En décembre 2019, le Conseil fédéral a ouvert une procédure de consultation pour une nouvelle réglementation concernant la rémunération du matériel de soins. Pour les personnes atteintes d’EB, l’accès à du matériel de soins adapté et aux prestataires compétents est essentiel et impératif. DEBRA Suisse a participé à la procédure de consultation et demandé des modifications en faveur des malades d’EB.