Coronavirus und Schmetterlingskinder

Liebes Mitglied von DEBRA Schweiz

Vermutlich fragst du dich, was das neue Coronavirus für Schmetterlingskinder bedeutet. Wir haben für dich nach bestem Wissen und Gewissen Informationen zusammengetragen. Dies sind keine medizinischen Anweisungen. Im Zweifelsfall bitten wir dich, per Telefon oder E-Mail mit einer Ärztin oder einem Arzt Kontakt aufzunehmen.

Zählen Schmetterlingskinder zu einer Risikogruppe?

Ihr fragt euch, ob EB-Betroffene auch zu einer der Risikogruppen gehören, die das Bundesamt für Gesundheit auflistet. Eine Frage, die nach derzeitigem Wissenstand auch auf EB spezialisierte Ärztinnen und Ärzte nicht mit Sicherheit beantworten können, da zuverlässige Daten fehlen. So erklärt es Dr. Carolina Gouveia Oberärztin der pädiatrischen Dermatologie/EB-Insel:

«Es ist zu früh und entsprechend schwierig, um einzuschätzen, ob EB-Betroffene ein höheres Risiko haben, als gesunde Menschen im gleichen Alter. Epidermolysis bullosa ist bekanntlich sehr selten. Es ist mir derzeit kein Fall bekannt von Covid19 bei einer EB-betroffenen Person. Wenn wir den offiziellen und wissenschaftlichen Empfehlungen folgen, haben die meisten EB-Betroffenen kein höheres Risiko als gesunde Menschen. EB-Betroffene mit einer schweren Form von EB, die auch ein erhöhtes Risiko haben, Hautkrebs, Herzinsuffizienz oder Atembeschwerden zu entwickeln, haben theoretisch ein höheres Risiko, das bei einer Infektion mit dem Coronavirus Komplikationen auftreten könnten. Anstelle einer Nachkontrolle in der Insel, bieten wir unseren Patientinnen und Patienten eine Online-Lösung an. Nehmen Sie auf elektronischem Weg Kontakt mit uns auf.» (Link siehe unten)

Was heisst das nun für uns?

Es heisst, dass wir die aktuellen Massnahmen des Bundesrates strikte einhalten müssen. Dies aus dem bekannten Grund, um eine Überlastung des Schweizer Gesundheitswesens zu verhindern. Insbesondere Schmetterlingskinder sind im Notfall auf ein funktionierendes Gesundheitssystem angewiesen. Zudem erschwert es die Pflege, wenn EB-Betroffene oder ihre Angehörigen, die im gleichen Haushalt leben, erkranken würden.

So schützen sich Schmetterlingskinder und ihre Familien

Die offiziellen Hygiene- und Verhaltensregeln findest du hier: https://bag-coronavirus.ch/

Unsere mobile EB-Beraterin und Pflegefachfrau Sylvia Kyprian gibt dir ein paar konkrete Hinweise und Tipps für deinen Alltag mit EB während der aktuellen Lage:

  • Bei Pflege durch die Spitex: Ruft umgehend eure Spitex an, falls jemand im Haushalt plötzlich zu husten beginnt, Fieber bekommt oder Atemprobleme entwickelt. Informiert eure Spitex unbedingt frühzeitig vor dem nächsten Besuch, da eure Spitex auch andere Kundinnen und Kunden vor einer Ansteckung schützen muss.
  • Besprecht jetzt schon mit eurer Spitex mögliche Lösungen. Konkret, wie im Falle einer Erkrankung die Pflege weiterhin sichergestellt werden könnte.
  • Sorgt dafür, dass alle Haushaltmitglieder jedes Risiko meiden. Insbesondere den Kontakt zu Personen aus anderen Familien, Nachbarn, Arbeitskollegen, Verwandten ausserhalb des Haushalts etc. Es nützt kaum etwas, das Schmetterlingskind zu schützen, wenn seine Geschwister weiterhin mit den Nachbarkindern Fussball spielen oder Hausaufgaben machen. Die Regeln gelten für alle.

Pflege durch die Spitex

Wenn ihr nun temporär auf Pflege durch die Spitex verzichten möchtet, weil Angehörige mehr Zeit haben oder weil ihr jeden Kontakt von ausserhalb meiden möchtet: Das liegt in eurer eigenen Verantwortung. Beachtet beim Entscheiden unbedingt auch die psychische Gesundheit der pflegenden Angehörigen. Es ist stets zu vermeiden, dass die ganze Pflege während längerer Zeit von einer einzigen Person abhängt. Wenn nicht eine zweite Person pflegen kann, ist es ratsam, nicht ganz auf Pflege durch die Spitex zu verzichten. Besprecht in jedem Fall mit eurer Spitex eure Überlegungen und plant gemeinsam mit der Spitex, wie es weitergehen soll.

Auch zum Einschätzen von aussergewöhnlichen Wunden ist die Zweitmeinung einer medizinischen Fachperson unverzichtbar. Die Spitex führt Protokoll über den Verlauf der Wunden. Angehörige sollten deshalb auch kontinuierlich den Wundverlauf beobachten und einschätzen können. Wenn Angehörige pflegen, sollten sie reagieren, wenn:

  • es zu aussergewöhnlichen Schmerzen kommt
  • Symptome einer Entzündung vorliegen
  • eine Wunde längerfristig nicht abheilt
  • eine Wunde «irgendwie anders ist» als man es kennt.

Diese Auflistung ist nicht abschliessend. Keine EB-Betroffene Person und ihre Familien sollten auf sich allein gestellt bleiben. Sucht unbedingt Rat bei jeglichem gesundheitsrelevanten Problem mit EB, dass ihr nicht in den Griff bekommt. Dazu gehören auch: Schluckbeschwerden mit ungenügender Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme, unkontrollierbarer Juckreiz, Verstopfung, Blasen und Wunden, die immer an der gleichen Stelle entstehen usw.

Was zuhause sein für Schmetterlingskinder bedeutet

Zwei Betroffene, sind sich einig und meinen: «Na, eigentlich ist es für uns als schwer Betroffene nicht viel anders als sonst. Wir sind ohnehin viel zuhause. Insbesondere an einem Hitzetag. Nun sind es alle und haben entsprechend mehr Zeit mit uns zu telefonieren und wir sehen auf den Sozialen Medien, dass wir nicht die einzigen sind, die zuhause sind.»

Denken wir also daran, dass wir uns auch in der Zeit der Coronavirus-Krise viel Zeit füreinander nehmen. Bleibt guten Mutes! Seid für einander da am Telefon, per Chat und bei einem Schwatz aus sicherer Distanz von Balkon zu Balkon.

Wir freuen uns, wenn ihr Zeit habt uns zu schreiben, wie es euch geht in dieser Zeit.

Herzliche Grüsse

Vorstand DEBRA Schweiz

 

Kontaktadressen:

Mobile EB Beratung DEBRA Schweiz: beratung@schmetterlingskinder.ch, Mobile: 079 438 49 34

EB-Insel: http://www.dermatologie.insel.ch/de/unser-angebot/dermatologie-online/

EB-Sprechstunde am Kinderspital Zürich: www.kispi.uzh.ch, dermatologie@kispi.uzh.ch,
Telefon 044 266 82 81