{"id":1703,"date":"2020-04-08T11:25:20","date_gmt":"2020-04-08T09:25:20","guid":{"rendered":"http:\/\/debra.novatask.biz\/offerte-di-debra\/"},"modified":"2026-02-17T18:16:30","modified_gmt":"2026-02-17T17:16:30","slug":"offerte-di-debra","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.schmetterlingskinder.ch\/it\/offerte-di-debra\/","title":{"rendered":"Offerte di DEBRA"},"content":{"rendered":"\t\t
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Cos\u2019\u00e8 l\u2019EB?<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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L’epidermolisi bollosa (EB) \u00e8 una malattia della pelle congenita, grave e attualmente incurabile. Quelli colpiti sono chiamati colloquialmente”bambini farfalla” perch\u00e9 la pelle \u00e8 simbolicamente vulnerabile come le ali di una farfalla. Come organizzazione di pazienti, Debra svizzera sostiene le famiglie e la rete di pazienti colpiti nella gestione dei problemi e delle preoccupazioni quotidiane.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\u00c8 questa la sensazione che prova un bambino farfalla.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div>

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\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\tConsulenza e sostegno\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/h1>\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\n\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Consulenza<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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La gestione della vita quotidiana \u00e8 spesso caratterizzata da grandi sfide per le persone con EB e per i loro familiari. Poich\u00e9 l\u2019EB \u00e8 molto rara, anche l\u2019esperienza nell\u2019affrontare la malattia \u00e8 molto limitata. A questo proposito DEBRA Svizzera offre, mediante la consulenza EB mobile, un sostegno sostanziale alle persone colpite e alle persone loro vicine.<\/p>\n

La consulenza EB mobile si concentra sugli aspetti non medici della gestione della EB. Le questioni riguardanti la vita quotidiana o l\u2019ingresso in una nuova fase della vita (p.\u00a0es. la scolarizzazione) pongono le famiglie con persone affette da EB di fronte a problemi molto speciali. Con la nostra consulenza, vogliamo rendere possibile una visione completa che non conosca tab\u00f9.<\/p>\n

La coordinatrice della consulenza EB mobile pu\u00f2 essere raggiunta via e-mail all\u2019indirizzo beratung@schmetterlingskinder.ch<\/a><\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Sostegno<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Vivere con l\u2019EB \u00e8 spesso una grande sfida per le persone colpite e le loro famiglie. Se poi si aggiungono anche preoccupazioni finanziarie, la situazione pu\u00f2 diventare rapidamente un pesante onere.<\/p>\n

Con il fondo \u00abSostegno per le persone colpite\u00bb<\/strong>, DEBRA Svizzera consente alle persone affette da EB, nei limiti del possibile, di soddisfare bisogni specifici, come l\u2019acquisto di ausili, o il conseguimento di altri traguardi significativi che aumentano la qualit\u00e0 della vita o facilitano la vita quotidiana con l\u2019EB. Il fondo offre assistenza laddove nessun altro fornitore di prestazioni (come AI o casse malati) si fa carico dei costi.<\/p>\n

Il fondo \u00e8 finanziato da donazioni in denaro. Possono presentare domanda tutti i membri interessati di DEBRA Svizzera.<\/p>\n

Ulteriori informazioni sono disponibili nell\u2019Area membri<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\tOfferte formative ed eventi\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/h1>\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\n\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Giornata di formazione<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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La Giornata di formazione<\/strong> di DEBRA Svizzera si svolge da molti anni a marzo, al termine dell\u2019Assemblea generale. Le persone affette da EB, i loro familiari, il personale di cura e altri specialisti, cos\u00ec come i membri di solidariet\u00e0 affrontano nel corso di un\u2019intera giornata vari argomenti relativi alla EB.<\/p>

Le relatrici e i relatori svizzeri ed europei riferiscono sulle novit\u00e0 provenienti dalla ricerca e dalla clinica, su trucchi e consigli per la vita quotidiana e su altri aspetti della vita con l\u2019EB.<\/p>

Sotto questo punto di vista assumono un\u2019importanza particolare anche gli scambi di opinioni tra persone colpite, familiari e specialisti, che avvengono sotto la guida di un moderatore. La presenza delle aziende del gruppo di sponsor consente di gettare uno sguardo approfondito sui nuovi prodotti e ausili.<\/p>

Invito 2020 (FR)<\/a><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Incontro dei bambini farfalla<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Il cosiddetto incontro dei bambini farfalla si tiene a settembre. Per ospitare l\u2019incontro scegliamo ogni anno una localit\u00e0 che faccia da giusta cornice al tema della giornata. Ad esempio, i \u00abbambini farfalla\u00bb e i loro familiari si sono gi\u00e0 incontrati in un centro ippico, in alcuni zoo, nel museo svizzero dei trasporti e addirittura sul Gornergrat.<\/p>

Questa giornata intende anche trasmettere informazioni e conoscenze. L\u2019attenzione \u00e8 tuttavia rivolta all\u2019evento sociale, allo scambio e, ultimo ma non meno importante, al semplice divertimento e alle esperienze vissute in comune. Luogo e programma sono pensati in modo tale che tutti possano davvero partecipare.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Attivit\u00e0 di informazione<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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L\u2019epidermolisi bollosa (in sigla EB) \u00e8 una malattia sistemica rara e molto complessa. La gestione della vita quotidiana \u00e8 estremamente impegnativa e le esigenze mutano durante l\u2019intero arco di vita. A causa della rarit\u00e0 della malattia, l\u2019opinione pubblica dispone di conoscenze relativamente scarse sull\u2019EB. Attraverso il nostro lavoro, vogliamo diffondere e rendere di dominio pubblico maggiori informazioni sulla malattia, sulle sue manifestazioni e sul trattamento delle persone colpite.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Cos\u2019\u00e8 l\u2019EB? L’epidermolisi bollosa (EB) \u00e8 una malattia della pelle congenita, grave e attualmente incurabile. Quelli colpiti sono chiamati colloquialmente”bambini farfalla” perch\u00e9 la pelle \u00e8 simbolicamente vulnerabile come le ali di una farfalla. 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