{"id":1696,"date":"2020-04-08T09:41:58","date_gmt":"2020-04-08T07:41:58","guid":{"rendered":"http:\/\/debra.novatask.biz\/informazioni-sulleb\/"},"modified":"2021-10-22T15:59:53","modified_gmt":"2021-10-22T13:59:53","slug":"informazioni-sulleb","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.schmetterlingskinder.ch\/it\/informazioni-sulleb\/","title":{"rendered":"Informazioni sull\u2019EB"},"content":{"rendered":"\t\t
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\u00c8 questa la sensazione che prova un bambino farfalla.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div>

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\u00c8 questa la sensazione che prova un bambino farfalla.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

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\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\tCos\u2019\u00e8 l\u2019EB?\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/h1>\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\n\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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L\u2019epidermolisi bollosa (in sigla EB) \u00e8 una malattia congenita della pelle, attualmente incurabile. A seconda della forma e del livello di gravit\u00e0, l\u2019EB pu\u00f2 comportare importanti limitazioni. A causa di un difetto genetico, il corpo non riesce a formare un determinato di tipo di collagene o lo fa in modo difettoso. Di conseguenza, i singoli strati che compongono la pelle non rimangono adesi correttamente gli uni agli altri. La pelle delle persone affette da EB \u00e8 molto vulnerabile e anche l\u2019applicazione di minime sollecitazioni meccaniche causa la formazione di bolle e ferite estese e dolorose.<\/p>\n

Spesso si dimentica che le persone sono rivestite da uno strato di protezione non solo esternamente (pelle). Di frequente l\u2019EB colpisce infatti anche il rivestimento delle cavit\u00e0 interne (mucose) nonch\u00e9 altri organi. Ci\u00f2 pu\u00f2 causare ferite dolorose agli occhi, alla bocca, all\u2019esofago o al tratto gastrointestinale.<\/p>\n

In Svizzera vivono circa 200 persone affette da epidermolisi bollosa. Le persone colpite sono simbolicamente denominate \u00abbambini farfalla\u00bb, perch\u00e9 la loro pelle \u00e8 vulnerabile come le ali di una farfalla.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Forme di EB<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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La EB viene suddivisa in quattro forme diverse:<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\n\t\t\t\t\t\t\t\tEBS\t\t\t\t\t\t\t<\/h3>\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\tEpidermolisi bollosa semplice\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\tNell\u2019epidermolisi bollosa semplice, le bolle si formano all\u2019interno dello strato superiore della pelle. Il termine \u00absemplice\u00bb non deve per\u00f2 indurre a pensare che si tratti di una forma lieve: alcune persone affette da EBS sono cos\u00ec gravemente colpite (ad esempio ai piedi) che possono muoversi solo su una sedia a rotelle. \t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\tEBJ \/ JEB\t\t\t\t\t\t\t<\/h3>\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\tEpidermolisi bollosa giunzionale\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\tNell\u2019epidermolisi bollosa giunzionale, le bolle si formano esattamente nella zona di giunzione tra epidermide e derma. Nelle forme gravi di EBJ (EBJ gravemente generalizzata) l\u2019aspettativa di vita \u00e8 purtroppo limitata a pochi mesi; i bambini colpiti di solito non superano i 2 anni di et\u00e0. Oltre alla pelle e al tratto digerente, queste forme gravi colpiscono spesso anche le vie respiratorie. \t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\tEBD \/ DEB\t\t\t\t\t\t\t<\/h3>\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\tEpidermolisi bollosa distrofica\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\tNella forma distrofica dell\u2019epidermolisi bollosa, le bolle si formano nello strato inferiore della pelle, cio\u00e8 nel derma.
Nelle forme gravi di EBD \u00e8 molto comune il formarsi di aderenze delle dita, che possono portare nel tempo alla totale incapacit\u00e0 funzionale delle mani. Spesso sono interessate anche le membrane mucose (bocca, esofago e tratto gastrointestinale). In caso di ferite ricorrenti, questo pu\u00f2 portare a problemi secondari nelle regioni colpite, come ad esempio l\u2019irrigidimento dell\u2019esofago. Tale complicanza rende a sua volta notevolmente pi\u00f9 difficile l\u2019assunzione di alimenti e spesso la sonda gastrica rimane l\u2019unica soluzione. Inoltre, vi \u00e8 un maggiore rischio di ammalarsi di tumori della pelle nel corso degli anni.\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\tSindrome di Kindler\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\tIn questa forma, le bolle possono formarsi in differenti strati della pelle. Pertanto, la sindrome di Kindler non \u00e8 classificata in uno degli altri tre gruppi principali, ma \u00e8 considerata una forma a s\u00e9 stante.

Nella sindrome di Kindler sono analogamente coinvolte di frequente anche le membrane mucose. Questo causa spesso difficolt\u00e0 di deglutizione o problemi nella defecazione. Oltre alla secchezza e al prurito a carico della pelle, le persone colpite soffrono spesso anche di fotosensibilit\u00e0 pronunciata o perdita di capelli. \r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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EBS<\/h2> <\/div>\n

Epidermolisi bollosa semplice<\/strong><\/p>\n

Nell\u2019epidermolisi bollosa semplice, le bolle si formano all\u2019interno dello strato superiore della pelle. Il termine \u00absemplice\u00bb non deve per\u00f2 indurre a pensare che si tratti di una forma lieve: alcune persone affette da EBS sono cos\u00ec gravemente colpite (ad esempio ai piedi) che possono muoversi solo su una sedia a rotelle.<\/p>\n<\/div> <\/div>\n <\/div>\n\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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EBJ \/ JEB<\/h2> <\/div>\n

Epidermolisi bollosa giunzionale<\/strong><\/p>\n

Nell\u2019epidermolisi bollosa giunzionale, le bolle si formano esattamente nella zona di giunzione tra epidermide e derma. Nelle forme gravi di EBJ (EBJ gravemente generalizzata) l\u2019aspettativa di vita \u00e8 purtroppo limitata a pochi mesi; i bambini colpiti di solito non superano i 2\u00a0anni di et\u00e0. Oltre alla pelle e al tratto digerente, queste forme gravi colpiscono spesso anche le vie respiratorie.<\/p>\n<\/div> <\/div>\n <\/div>\n\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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EBS<\/h2> <\/div>\n

Epidermolisi bollosa distrofica<\/strong><\/p>\n

Nella forma distrofica dell\u2019epidermolisi bollosa, le bolle si formano nello strato inferiore della pelle, cio\u00e8 nel derma.<\/p>\n<\/div> <\/div>\n <\/div>\n\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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EBJ \/ JEB<\/h2> <\/div>\n

Sindrome di Kindler<\/strong><\/p>\n

In questa forma, le bolle possono formarsi in differenti strati della pelle. Pertanto, la sindrome di Kindler non \u00e8 classificata in uno degli altri tre gruppi principali, ma \u00e8 considerata una forma a s\u00e9 stante.<\/p>\n<\/div> <\/div>\n <\/div>\n\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Per le quattro forme principali di EB si conoscono ora pi\u00f9 di 30 forme secondarie, che si distinguono fra loro in termini di manifestazione della malattia e prognosi. Nelle forme gravi di EB, l\u2019aspettativa di vita \u00e8 ridotta.<\/p>\n<\/div> <\/div>\n <\/div>\n\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Vivere con la EB<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Le cose e i gesti di tutti i giorni, che sono del tutto naturali per la maggior parte delle persone con pelle sana, rappresentano una grande sfida per i bambini farfalla e le loro famiglie. Aprire una bottiglia di plastica (PET), pulire le orecchie o mordere il bordo di una pizza pu\u00f2 essere pericoloso e causare grandi bolle e ferite. La pelle delle persone affette da EB non va mai in vacanza, motivo per cui la vita quotidiana \u00e8 caratterizzata da un\u2019enorme quantit\u00e0 di cure. Ore di cambi di medicazione sono altrettanto importanti quanto le misure mirate per prevenire ulteriori lesioni: da un lato con indumenti adatti e medicazioni protettive nelle zone esposte del corpo e, dall\u2019altro lato, con frequente applicazione di unguenti per prevenire prurito.<\/p>

Nelle forme gravi, gli effetti della EB portano a imponenti invalidit\u00e0 fisiche: le aderenze delle dita delle mani e dei piedi comportano una riduzione della mobilit\u00e0. Le diffuse cicatrici esofagee rendono la deglutizione molto dolorosa o parzialmente impossibile, per cui si deve ricorrere all\u2019alimentazione artificiale mediante sonda gastrica.<\/p>

Tutto questo richiede molto tempo ed esperienza. Poich\u00e9 l\u2019EB \u00e8 cos\u00ec rara, gli operatori sanitari spesso non dispongono delle necessarie conoscenze specifiche. Questo rende la vita delle persone colpite ancora pi\u00f9 difficile.<\/p>

Tuttavia, i \u00abbambini farfalla\u00bb grandi e piccoli affrontano la loro ardua vita quotidiana con ammirabile gioia di vivere.<\/p>

Con la tua donazione<\/a>, dai speranza di guarigione o sostieni le persone colpite con ausili i cui costi non sono coperti dalla AI o da altre istituzioni.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t Manuale sulla EB di DEBRA Austria <\/span>\n\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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Breve profilo<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Michelle Zimmermann<\/a><\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\tSarebbe inoltre bello che la disponibilit\u00e0 verso le persone affette da malattie rare cresca sempre pi\u00f9, anche nel trovare soluzioni straordinarie. \t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\tsaperne di pi\u00f9\t\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\n\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/article>\n\t\t\t\t
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Jenny<\/a><\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\tMolte piccole attivit\u00e0 diventano grandi ostacoli. Per poter superare questi ostacoli, le persone sono necessarie per aiutarmi.\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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misirizzi<\/a><\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\tEB influenza la mia vita di tutti i giorni perch\u00e9 non posso fare tutto … ad esempio giocare a calcio con i miei fratelli … e correre spensierato, scatenarsi, andare in bicicletta ecc.\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Ritratto: runner<\/a><\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\tNon appena venni al mondo avevo gi\u00e0 imponenti ferite alle ginocchia e alle pieghe dei gomiti. Poco dopo si svilupparono anche bolle nella zona del pannolino. Il giorno dopo, i miei genitori scoprirono che probabilmente si trattava di EB.\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Ricerca<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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L\u2019epidermolisi bollosa purtroppo non \u00e8 ancora curabile e si pu\u00f2 solo alleviarne i sintomi. Per offrire ai bambini farfalla una speranza di guarigione e quindi di una vita senza dolore, \u00e8 necessario che la ricerca sulla EB compia ancora grandi sforzi.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\tRicerca internazionale sulla EB<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\u00c8 questa la sensazione che prova un bambino farfalla. \u00c8 questa la sensazione che prova un bambino farfalla. \u00c8 questa la sensazione che prova un bambino farfalla. \u00c8 questa la sensazione che prova un bambino farfalla. \u00c8 questa la sensazione che prova un bambino farfalla. \u00c8 questa la sensazione che prova un bambino farfalla. \u00c8 questa la sensazione che prova un bambino farfalla. \u00c8 questa la sensazione che prova un bambino farfalla. \u00c8 questa la sensazione che prova un bambino farfalla. Voriger N\u00e4chster Cos\u2019\u00e8 l\u2019EB? L\u2019epidermolisi bollosa (in sigla EB) \u00e8 una malattia congenita della pelle, attualmente incurabile. A seconda<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"class_list":["post-1696","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\nInformazioni sull\u2019EB - DEBRA Schweiz<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.schmetterlingskinder.ch\/it\/informazioni-sulleb\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"it_IT\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Informazioni sull\u2019EB - DEBRA Schweiz\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"\u00c8 questa la sensazione che prova un bambino farfalla. \u00c8 questa la sensazione che prova un bambino farfalla. \u00c8 questa la sensazione che prova un bambino farfalla. \u00c8 questa la sensazione che prova un bambino farfalla. \u00c8 questa la sensazione che prova un bambino farfalla. \u00c8 questa la sensazione che prova un bambino farfalla. \u00c8 questa la sensazione che prova un bambino farfalla. \u00c8 questa la sensazione che prova un bambino farfalla. \u00c8 questa la sensazione che prova un bambino farfalla. Voriger N\u00e4chster Cos\u2019\u00e8 l\u2019EB? L\u2019epidermolisi bollosa (in sigla EB) \u00e8 una malattia congenita della pelle, attualmente incurabile. 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Voriger N\u00e4chster Cos\u2019\u00e8 l\u2019EB? L\u2019epidermolisi bollosa (in sigla EB) \u00e8 una malattia congenita della pelle, attualmente incurabile. 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