{"id":1543,"date":"2020-04-07T14:34:30","date_gmt":"2020-04-07T12:34:30","guid":{"rendered":"http:\/\/debra.novatask.biz\/les-missions-de-debra\/"},"modified":"2026-02-17T18:15:42","modified_gmt":"2026-02-17T17:15:42","slug":"les-missions-de-debra","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.schmetterlingskinder.ch\/fr\/les-missions-de-debra\/","title":{"rendered":"Les missions de DEBRA"},"content":{"rendered":"\t\t
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Voici \u00e0 quoi ressemble le monde pour un enfant papillon.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div>

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\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\tConseil et assistance\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/h1>\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\n\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Conseil<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Pour les personnes atteintes d’EB et leurs proches, la gestion du quotidien est souvent marqu\u00e9e par de grands d\u00e9fis. Comme l’EB est tr\u00e8s rare, l’exp\u00e9rience de la gestion de la maladie est \u00e9galement tr\u00e8s limit\u00e9e. C’est pourquoi DEBRA Suisse, en collaboration avec les centres EB de l’H\u00f4pital universitaire Inselspital de Berne et de l’H\u00f4pital des enfants \u00e0 Zurich, propose des conseils comp\u00e9tents en mati\u00e8re d’EB. Les aspects non m\u00e9dicaux de la gestion de l’EB sont au premier plan des consultations EB. Les questions relatives \u00e0 la vie quotidienne ou l’entr\u00e9e dans une nouvelle phase de vie (p. ex. scolarisation) posent des d\u00e9fis tr\u00e8s particuliers aux familles concern\u00e9es par l’EB. Avec notre offre de conseil en collaboration avec les centres EB, nous voulons permettre une vision globale sans tabous. Le service de conseil EB peut \u00eatre contact\u00e9 par e-mail : beratung@schmetterlingskinder.ch<\/a> ou directement par les deux centres de comp\u00e9tence.<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Guides concernant la vie avec les personnes atteintes d'EB<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Peut-on donner la main \u00e0 un enfant papillon ? L\u2019EB est-elle contagieuse ? \u00c0 quoi faut-il veiller lors d\u2019un accident ?<\/p>

Les guides de DEBRA Suisse offrent des r\u00e9ponses claires \u00e0 ce type de questions. Ces guides s\u2019adressent \u00e0 l\u2019entourage des enfants papillons et expliquent de mani\u00e8re simple comment se comporter face aux personnes concern\u00e9es par l\u2019EB.<\/p>

\u00c9tant donn\u00e9 que les effets d\u2019EB peuvent varier en fonction de leur type, nous proposons un guide pour chacun des trois principaux :<\/p>

\u00c9pidermolyse bulleuse simple (EBS)<\/a>
\u00c9pidermolyse bulleuse jonctionnelle (EBJ)<\/a>
\u00c9pidermolyse bulleuse dystrophique (EBD)<\/a><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Assistance<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Vivre avec l\u2019EB repr\u00e9sente souvent un v\u00e9ritable d\u00e9fi pour les malades et leurs familles. Si \u00e0 cela s\u2019ajoutent des difficult\u00e9s financi\u00e8res, la situation devient rapidement un fardeau lourd \u00e0 porter.<\/p>

Gr\u00e2ce \u00e0 son Fonds d\u2019aide aux malades<\/strong>, DEBRA Suisse permet aux personnes atteintes d\u2019EB de r\u00e9aliser certains souhaits particuliers, dans la mesure du possible, comme obtenir des moyens auxiliaires ou satisfaire d\u2019autres requ\u00eates pertinentes visant \u00e0 am\u00e9liorer leur qualit\u00e9 de vie ou \u00e0 faciliter leur quotidien avec l\u2019EB. Int\u00e9gralement financ\u00e9 par les dons, le Fonds apporte en effet de l\u2019aide dans les cas o\u00f9 aucun autre prestataire, parmi lesquels l\u2019AI ou les caisses-maladies, par exemple, ne prend les co\u00fbts en charge. Les b\u00e9n\u00e9ficiaires en sont tous des membres malades de DEBRA Suisse.<\/p>

Vous trouverez de plus amples informations dans l\u2019Espace membre<\/a>.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\tFormation continue et manifestations\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/h1>\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\n\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Journ\u00e9e de formation continue<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Depuis de nombreuses ann\u00e9es, la journ\u00e9e de formation continue<\/strong> de DEBRA Suisse se d\u00e9roule en mars, \u00e0 la suite de l\u2019assembl\u00e9e g\u00e9n\u00e9rale. Les personnes atteintes d\u2019EB, les proches, les infirmier\u00b7\u00e8re\u00b7s et d\u2019autres sp\u00e9cialistes ainsi que les membres solidaires se retrouvent pour explorer diff\u00e9rents th\u00e8mes en lien avec l\u2019EB pendant une journ\u00e9e enti\u00e8re.<\/p>

Les conf\u00e9rencier\u00b7\u00e8re\u00b7s venu\u00b7e\u00b7s de Suisse et d\u2019Europe font le compte rendu des nouveaut\u00e9s issues de la recherche et de la clinique, rapportent les \u00abtrucs et astuces\u00bb du quotidien et abordent de multiples autres aspects de la vie avec l\u2019EB.<\/p>

L\u2019accent est notamment mis sur un \u00e9change men\u00e9 par l\u2019animateur entre les personnes atteintes d\u2019EB, leurs proches et le personnel sp\u00e9cialis\u00e9. Les entreprises donatrices \u00e9galement pr\u00e9sentes offrent aussi un aper\u00e7u des nouveaux produits et moyens auxiliaires.<\/p>

Invitation 2020<\/a><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Rencontre entre enfants papillons<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Au mois de septembre se tient la rencontre entre enfants papillons. Nous choisissons \u00e0 chaque fois un lieu en rapport avec le sujet du jour. Ainsi, les \u00abenfants papillons\u00bb et leurs proches se sont d\u00e9j\u00e0 retrouv\u00e9s dans un centre hippique, dans des zoos ou au mus\u00e9e des transports, et m\u00eame au Gornergrat.
Cette journ\u00e9e est aussi l\u2019occasion de transmettre des informations et des connaissances. La priorit\u00e9 reste toutefois le partage d\u2019une exp\u00e9rience commune, l\u2019\u00e9change, mais surtout un moment de joie et de vie. Le lieu et le programme sont choisis et \u00e9labor\u00e9s pour permettre \u00e0 chacun de participer.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Mission d\u2019information<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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L\u2019\u00e9pidermolyse bulleuse, ou EB, est une maladie syst\u00e9mique rare tr\u00e8s complexe. Le combat quotidien contre la maladie est exigeant et les besoins \u00e9voluent tout au long de la vie. En raison de sa raret\u00e9, l\u2019EB est relativement peu connue du grand public. Par notre travail, nous voulons multiplier les informations sur la maladie et ses r\u00e9percussions, sur la vie avec des personnes atteintes, et la faire mieux conna\u00eetre.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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