{"id":1486,"date":"2020-04-07T13:26:23","date_gmt":"2020-04-07T11:26:23","guid":{"rendered":"http:\/\/debra.novatask.biz\/a-propos-de-leb\/"},"modified":"2021-10-22T15:27:01","modified_gmt":"2021-10-22T13:27:01","slug":"a-propos-de-leb","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.schmetterlingskinder.ch\/fr\/a-propos-de-leb\/","title":{"rendered":"\u00c0 propos de l\u2019EB"},"content":{"rendered":"\t\t
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Voici \u00e0 quoi ressemble le monde pour un enfant papillon.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div>

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Voici \u00e0 quoi ressemble le monde pour un enfant papillon.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div>

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Voici \u00e0 quoi ressemble le monde pour un enfant papillon.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t

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\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\tQu\u2019est-ce que l\u2019EB?\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/h1>\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\n\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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L\u2019\u00e9pidermolyse bulleuse, ou EB, est une maladie de peau h\u00e9r\u00e9ditaire, actuellement incurable. Selon le type de maladie et son degr\u00e9 de gravit\u00e9, elle peut s\u2019accompagner de handicaps s\u00e9v\u00e8res. En raison d\u2019une anomalie g\u00e9n\u00e9tique, l\u2019organisme ne synth\u00e9tise pas un collag\u00e8ne particulier, ou de mani\u00e8re d\u00e9fectueuse. Les diff\u00e9rentes couches de la peau n\u2019adh\u00e8rent alors pas bien entre elles. La peau des personnes atteintes d\u2019EB est tr\u00e8s fragile et les moindres contraintes m\u00e9caniques entra\u00eenent la formation de bulles et de larges plaies douloureuses.<\/p>\n

On oublie d\u2019ailleurs souvent que la peau ne constitue pas seulement l\u2019enveloppe ext\u00e9rieure du corps: l\u2019EB peut aussi affecter les muqueuses ou les autres organes. Elle provoque ainsi des plaies douloureuses au niveau des yeux, de la bouche, de l\u2019\u0153sophage ou de l\u2019appareil digestif.<\/p>\n

En Suisse, pr\u00e8s de 200\u00a0personnes vivent avec l\u2019\u00e9pidermolyse bulleuse. Les personnes atteintes sont appel\u00e9es de mani\u00e8re tr\u00e8s imag\u00e9e \u00abenfants papillons\u00bb, car leur peau est aussi fragile que les ailes d’un papillon.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Types d\u2019EB<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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L\u2019EB se divise en quatre types cutan\u00e9s distincts:<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\n\t\t\t\t\t\t\t\tEBS\t\t\t\t\t\t\t<\/h3>\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\u00c9pidermolyse bulleuse simple\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\tDans le cas de l\u2019\u00e9pidermolyse bulleuse simple, les bulles se forment dans la couche sup\u00e9rieure de la peau (\u00e9piderme). Pour autant, le terme \u00absimple\u00bb ne signifie pas \u00abfacile\u00bb: certaines personnes atteintes d\u2019EBS sont si gravement touch\u00e9es (par exemple au niveau des pieds) qu\u2019elles sont oblig\u00e9es de se d\u00e9placer en chaise roulante. \t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\tEBJ \/ JEB\t\t\t\t\t\t\t<\/h3>\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\u00c9pidermolyse bulleuse jonctionnelle\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\tDans le cas de l\u2019\u00e9pidermolyse bulleuse jonctionnelle, les bulles se forment pr\u00e9cis\u00e9ment dans la zone de jonction entre la couche superficielle de la peau (\u00e9piderme) et la couche interm\u00e9diaire (derme). Dans les formes graves d\u2019EBJ (EBJ g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9e s\u00e9v\u00e8re), l\u2019esp\u00e9rance de vie est malheureusement limit\u00e9e \u00e0 quelques mois; en g\u00e9n\u00e9ral, les enfants atteints ne survivent pas au-del\u00e0 de l\u2019\u00e2ge de 2 ans. Outre la peau et le tube digestif, les voies respiratoires sont souvent touch\u00e9es par ces formes s\u00e9v\u00e8res. \t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\tEBD \/ DEB\t\t\t\t\t\t\t<\/h3>\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\u00c9pidermolyse bulleuse dystrophique\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\tDans la forme dystrophique de l\u2019\u00e9pidermolyse bulleuse, les bulles apparaissent \u00e9galement dans la couche profonde de la peau, \u00e0 savoir dans le derme.\r\nLes formes graves d\u2019EBD \u00e9voluent fr\u00e9quemment vers la fusion des doigts, entrainant \u00e0 long terme une invalidit\u00e9 fonctionnelle totale des mains. Souvent, les muqueuses sont aussi touch\u00e9es (bouche, \u0153sophage et appareil digestif). Les plaies r\u00e9cidivantes entrainent parfois des s\u00e9quelles dans les zones atteintes, par exemple l\u2019\u0153sophage peut se st\u00e9noser. \u00c0 ce stade, l\u2019alimentation s\u2019en trouve nettement plus compliqu\u00e9e, la sonde gastrique s\u2019av\u00e9rant alors la derni\u00e8re issue. Il existe \u00e9galement un risque accru de d\u00e9velopper un cancer de la peau au fil des ans.\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\tKS\t\t\t\t\t\t\t<\/h3>\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\tSyndrome de Kindler\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\tDans cette forme de la maladie, les bulles peuvent se former dans les diff\u00e9rentes couches de la peau. C\u2019est pourquoi elle n\u2019est pas class\u00e9e dans l\u2019un des trois autres groupes principaux, mais constitue une forme \u00e0 part de la maladie. \r\nLe syndrome de Kindler touche aussi souvent les muqueuses, ce qui provoque des difficult\u00e9s de d\u00e9glutition ou des probl\u00e8mes de transit intestinal. Outre une peau s\u00e8che et irrit\u00e9e, les personnes atteintes souffrent d\u2019une hypersensibilit\u00e9 \u00e0 la lumi\u00e8re ou perdent leurs cheveux. \r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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EBS<\/h2> <\/div>\n

\u00c9pidermolyse bulleuse simple<\/strong><\/p>\n

Dans le cas de l\u2019\u00e9pidermolyse bulleuse simple, les bulles se forment dans la couche sup\u00e9rieure de la peau (\u00e9piderme). Pour autant, le terme \u00absimple\u00bb ne signifie pas \u00abfacile\u00bb: certaines personnes atteintes d\u2019EBS sont si gravement touch\u00e9es (par exemple au niveau des pieds) qu\u2019elles sont oblig\u00e9es de se d\u00e9placer en chaise roulante.<\/p>\n<\/div> <\/div>\n <\/div>\n\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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EBJ \/ JEB<\/h2> <\/div>\n

\u00c9pidermolyse bulleuse jonctionnelle<\/strong><\/p>\n

Dans le cas de l\u2019\u00e9pidermolyse bulleuse jonctionnelle, les bulles se forment pr\u00e9cis\u00e9ment dans la zone de jonction entre la couche superficielle de la peau (\u00e9piderme) et la couche interm\u00e9diaire (derme). Dans les formes graves d\u2019EBJ (EBJ g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9e s\u00e9v\u00e8re), l\u2019esp\u00e9rance de vie est malheureusement limit\u00e9e \u00e0 quelques mois; en g\u00e9n\u00e9ral, les enfants atteints ne survivent pas au-del\u00e0 de l\u2019\u00e2ge de 2\u00a0ans. Outre la peau et le tube digestif, les voies respiratoires sont souvent touch\u00e9es par ces formes s\u00e9v\u00e8res.<\/p>\n<\/div> <\/div>\n <\/div>\n\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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EBS<\/h2> <\/div>\n

\u00c9pidermolyse bulleuse dystrophique<\/strong><\/p>\n

Dans la forme dystrophique de l\u2019\u00e9pidermolyse bulleuse, les bulles apparaissent \u00e9galement dans la couche profonde de la peau, \u00e0 savoir dans le derme.
\nLes formes graves d\u2019EBD \u00e9voluent fr\u00e9quemment vers la fusion des doigts, entrainant \u00e0 long terme une invalidit\u00e9 fonctionnelle totale des mains. Souvent, les muqueuses sont aussi touch\u00e9es (bouche, \u0153sophage et appareil digestif). Les plaies r\u00e9cidivantes entrainent parfois des s\u00e9quelles dans les zones atteintes, par exemple l\u2019\u0153sophage peut se st\u00e9noser. \u00c0 ce stade, l\u2019alimentation s\u2019en trouve nettement plus compliqu\u00e9e, la sonde gastrique s\u2019av\u00e9rant alors la derni\u00e8re issue. Il existe \u00e9galement un risque accru de d\u00e9velopper un cancer de la peau au fil des ans.<\/p>\n<\/div> <\/div>\n <\/div>\n\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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EBJ \/ JEB<\/h2> <\/div>\n

Syndrome de Kindler<\/strong><\/p>\n

Dans cette forme de la maladie, les bulles peuvent se former dans les diff\u00e9rentes couches de la peau. C\u2019est pourquoi elle n\u2019est pas class\u00e9e dans l\u2019un des trois autres groupes principaux, mais constitue une forme \u00e0 part de la maladie.<\/p>\n<\/div> <\/div>\n <\/div>\n\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Parmi les quatre principaux types d\u2019EB, plus de 30\u00a0formes secondaires sont r\u00e9pertori\u00e9es, toutes diff\u00e9rentes en termes d\u2019\u00e9tendue de la maladie et de pronostic. Les formes les plus graves d\u2019EB diminuent l\u2019esp\u00e9rance de vie.<\/p>\n<\/div> <\/div>\n <\/div>\n\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Vivre avec l\u2019EB<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Les gestes et actes quotidiens qui semblent aller de soi pour la plupart des gens dont la peau est en bonne sant\u00e9 posent d\u2019immenses difficult\u00e9s aux enfants papillons et \u00e0 leurs familles. Ouvrir une bouteille en plastique, se nettoyer les oreilles ou mordre dans la cro\u00fbte d’une pizza sont potentiellement dangereux et peuvent provoquer de grosses bulles et des plaies. La peau des personnes atteintes d\u2019EB ne prend jamais de vacances, il faut donc lui consacrer chaque jour une longue s\u00e9ance de soins. Les changements de pansements, d\u2019une dur\u00e9e de plusieurs heures, en font partie au m\u00eame titre que les mesures cibl\u00e9es destin\u00e9es \u00e0 pr\u00e9venir les nouvelles blessures: d\u2019une part, par l\u2019utilisation de bandes protectrices et de v\u00eatements adapt\u00e9s sur les zones du corps expos\u00e9es, et d\u2019autre part, par les cr\u00e8mes appliqu\u00e9es fr\u00e9quemment pour \u00e9viter les d\u00e9mangeaisons.<\/p>

Les effets de l\u2019EB entra\u00eenent, dans les formes les plus graves, des r\u00e9percussions physiques importantes: la fusion des doigts et des orteils limite la mobilit\u00e9. La d\u00e9glutition devient tr\u00e8s douloureuse \u00e0 cause des cicatrices nombreuses de l\u2019\u0153sophage, voire parfois m\u00eame impossible, n\u00e9cessitant alors une alimentation artificielle par sonde gastrique.<\/p>

Pour g\u00e9rer tout cela, l\u2019exp\u00e9rience et le temps sont des atouts n\u00e9cessaires. Or, l\u2019EB \u00e9tant une maladie tr\u00e8s rare, le personnel m\u00e9dical sp\u00e9cialis\u00e9 n\u2019a souvent pas les connaissances requises, ce qui rend la situation de vie plus difficile encore pour les personnes malades.<\/p>

Pourtant, les \u00abenfants papillons\u00bb, qu’ils soient petits ou grands, viennent \u00e0 bout de leur quotidien difficile en faisant preuve d\u2019une joie de vivre admirable.<\/p>

Par vos dons<\/a>, vous offrez l\u2019espoir d\u2019une gu\u00e9rison ou vous aidez des personnes atteintes en leur permettant d\u2019obtenir des moyens auxiliaires qui ne sont pris en charge ni par l\u2019AI, ni par les autres institutions.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t Guide de l\u2019EB DEBRA Autriche (non disponible en fran\u00e7ais)<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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Portraits rapides<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Michelle Zimmermann<\/a><\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\tCe serait bien de s\u2019int\u00e9resser davantage aux personnes avec des maladies rares et de rechercher des solutions rares. \t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Jenny<\/a><\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\tBeaucoup de petites activit\u00e9s se transforment en parcours du combattant. Pour pouvoir surmonter ces \u00e9preuves, je dois toujours avoir du monde \u00e0 mes c\u00f4t\u00e9s. Je suis donc constamment d\u00e9pendante de mon environnement au quotidien.\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Toujours debout<\/a><\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\tJe ne peux pas faire tout ce que je veux… Par exemple jouer au foot avec mes fr\u00e8res… Et surtout courir partout, me d\u00e9fouler, faire du v\u00e9lo sans me blesser. \t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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La coureuse<\/a><\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\tJuste apr\u00e8s ma naissance, j\u2019ai eu de grosses plaies aux genoux et aux plis des coudes. Peu apr\u00e8s, des bulles sont aussi apparues dans ma couche. \t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Recherche<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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L\u2019\u00e9pidermolyse bulleuse est malheureusement incurable \u00e0 l\u2019heure actuelle; seuls les sympt\u00f4mes peuvent \u00eatre soulag\u00e9s. Pour pouvoir offrir un espoir de gu\u00e9rison aux enfants papillons et leur permettre de vivre sans douleur, il est essentiel de redoubler d\u2019efforts en mati\u00e8re de recherche sur l\u2019EB.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\tRecherche internationale sur l\u2019EB<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Voici \u00e0 quoi ressemble le monde pour un enfant papillon. Voici \u00e0 quoi ressemble le monde pour un enfant papillon. Voici \u00e0 quoi ressemble le monde pour un enfant papillon. Voici \u00e0 quoi ressemble le monde pour un enfant papillon. Voici \u00e0 quoi ressemble le monde pour un enfant papillon. Voici \u00e0 quoi ressemble le monde pour un enfant papillon. Voici \u00e0 quoi ressemble le monde pour un enfant papillon. Voici \u00e0 quoi ressemble le monde pour un enfant papillon. Voici \u00e0 quoi ressemble le monde pour un enfant papillon. Voriger N\u00e4chster Qu\u2019est-ce que l\u2019EB? L\u2019\u00e9pidermolyse bulleuse, ou EB, est<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"class_list":["post-1486","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\n\u00c0 propos de l\u2019EB - DEBRA Schweiz<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.schmetterlingskinder.ch\/fr\/a-propos-de-leb\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"\u00c0 propos de l\u2019EB - DEBRA Schweiz\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Voici \u00e0 quoi ressemble le monde pour un enfant papillon. Voici \u00e0 quoi ressemble le monde pour un enfant papillon. Voici \u00e0 quoi ressemble le monde pour un enfant papillon. Voici \u00e0 quoi ressemble le monde pour un enfant papillon. Voici \u00e0 quoi ressemble le monde pour un enfant papillon. Voici \u00e0 quoi ressemble le monde pour un enfant papillon. Voici \u00e0 quoi ressemble le monde pour un enfant papillon. Voici \u00e0 quoi ressemble le monde pour un enfant papillon. Voici \u00e0 quoi ressemble le monde pour un enfant papillon. Voriger N\u00e4chster Qu\u2019est-ce que l\u2019EB? 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