Der 29. Februar ist ein seltener Tag, den es nur in einem Schaltjahr gibt. Deshalb ist es auch der Internationale Tag der seltenen Krankheiten. Dieses Jahr ist kein Schaltjahr, wir machen darum am 28. Februar auf unsere Anliegen aufmerksam. Die verschiedenen Krankheiten sind zwar selten, insgesamt sind jedoch weltweit rund 300 Millionen Menschen betroffen!
So wie auch die Schmetterlingskinder. Wir nutzen diesen Tag, um die Bekanntheit von Epidermolysis Bullosa zu fördern. Zusammen mit unserem Botschafter Luca Hänni konnten wir in der Tanzlounge in Bern ein tolles Tanzvideo produzieren, das zum Mitmachen anregt. Die gesamte Videoproduktion, seine Zeit und den Song «Butterfly» sind ein Geschenk für uns von Luca Hänni zum Tag der seltenen Krankheiten. Unser Dank gilt ihm und seinem Team.
Nun kannst du uns auch unterstützen! Denn Tanzen und die Musik fühlen können alle auf ihre eigene Art und Weise. Dies zeigen Luca Hänni und zwei «Schmetterlingsfrauen». Hier kannst du dir das Tanzvideo ansehen und kostenlos den «Butterfly-Song» runterladen zum Mittanzen! Hilf mit, das Video über Social Media zu verbreiten. Zeige deine Solidarität für die Schmetterlingskinder, deren Seltenheit und spende, um weiterhin seltene und individuelle Lösungen und Unterstützung für EB-Betroffene zu ermöglichen.
