Chers membres de DEBRA Suisse

Vous vous demandez probablement ce que le nouveau coronavirus signifie pour les enfants papillons. Nous avons recueilli des informations pour vous qui nous semblent les plus en adhésion avec nos connaissances et nos convictions. Il ne s’agit pas d’instructions médicales. En cas de doute, veuillez contacter un médecin par téléphone ou par email.

Les enfants papillons appartiennent-ils à un groupe à risque ?

Vous vous demandez probablement si les personnes souffrant d’EB appartiennent également à l’un des groupes à risque répertoriés par l’Office fédéral de la santé publique. C’est une question à laquelle, en l’état actuel des connaissances, même les médecins spécialisés dans l’EB ne peuvent répondre avec certitude, car les données fiables font défaut. C’est ce qu’explique le Dr Carolina Gouveia, médecin en chef de la dermatologie pédiatrique de l’hôpital Inselspital de Berne:

« Il est trop tôt et donc difficile d’évaluer si les personnes souffrant d’EB ont un risque plus élevé que les personnes en bonne santé du même âge. L’épidermolyse bulleuse est connue pour être très rare. Je ne connais actuellement aucun cas de COVID-19 chez une personne atteinte d’EB. Si l’on suit les recommandations officielles et scientifiques, la plupart des personnes atteintes d’EB ne courent pas un risque plus élevé que les personnes en bonne santé. Les patients atteints d’une forme grave d’EB, qui ont également un risque accru de développer un cancer de la peau, une insuffisance cardiaque ou des difficultés respiratoires, ont théoriquement un risque plus élevé de développer des complications lorsqu’ils sont infectés par le Coronavirus. Au lieu d’une visite de suivi à l’hôpital Inselspital, nous proposons à nos patients une solution en ligne. Veuillez nous contacter par voie électronique ». (Lien disponible ci-dessous)

 Qu’est-ce que cela signifie donc pour nous?

Cela signifie que nous devons respecter strictement les mesures actuelles du Conseil fédéral. Ceci pour bien évidemment éviter de surcharger le système de santé suisse. Les enfants papillons, en particulier, sont dépendants d’un système de santé qui fonctionne bien en cas d’urgence. En outre, il serait plus difficile de prendre soin des personnes atteintes d’EB ou de leurs proches vivant dans le même ménage si elles tombaient malades.

Comment les enfants papillons et leurs familles se protègent

Vous trouverez les règles officielles d’hygiène et de conduite ici : https://bag-coronavirus.ch/

Notre conseillère et infirmière mobile en matière d’EB, Sylvia Kyprian, vous donne des conseils et des astuces concrets pour votre vie quotidienne avec l’EB dans la situation actuelle :

• Si vous êtes pris en charge par un Spitex : appelez immédiatement votre Spitex si un membre de la famille se met soudainement à tousser, a de la fièvre ou développe des problèmes respiratoires. Informez votre Spitex le plus tôt possible avant votre prochaine visite car votre Spitex doit également protéger les autres clients contre l’infection.
• Discutez dès maintenant des solutions possibles avec votre Spitex. Plus précisément, comment les soins pourraient continuer à être dispensés en cas de maladie.
• Veillez à ce que tous les membres du ménage évitent tout Évitez notamment les contacts avec des personnes d’autres familles, des voisins, des collègues de travail, des parents en dehors du ménage, etc. Il est illusoire de protéger l’enfant papillon si ses frères et sœurs continuent à jouer au football ou à faire leurs devoirs avec les enfants du voisinage. Les règles s’appliquent à tous.

Soins prodigués par Spitex

Si vous souhaitez vous passer temporairement des soins du Spitex parce que vos proches ont plus de temps ou parce que vous voulez éviter tout contact avec l’extérieur, c’est votre propre responsabilité. Au moment de prendre votre décision, il est également important de tenir compte de la santé mentale des proches qui vous prodiguent des soins. Il faut toujours éviter que l’ensemble des soins dépende d’une seule personne pendant de longues périodes. Si une deuxième personne ne peut pas fournir de soins, il est conseillé de ne pas se passer complètement des soins du Spitex. Dans tous les cas, discutez avec votre Spitex et planifiez avec lui la manière de procéder.

Le second avis d’un professionnel de la santé est également indispensable pour l’évaluation des blessures inhabituelles. Le Spitex tient un registre du déroulement des blessures. Les proches doivent donc également pouvoir observer et évaluer en permanence l’évolution des blessures. Si des proches soignent, ils doivent réagir quand :

• il y a une douleur inhabituelle
• des symptômes d’inflammation sont présents
• une blessure ne guérit pas à long terme
• une blessure « est en quelque sorte différente » de ce que vous connaissez.

Cette liste n’est pas exhaustive. Aucune personne atteinte d’EB et sa famille ne devrait être livrée à elle-même. N’hésitez pas à demander conseil pour tout problème de santé lié à l’EB que vous ne pouvez pas résoudre vous-même. Il s’agit notamment de difficultés à avaler en cas d’apport insuffisant de nourriture et de liquide, de démangeaisons incontrôlables, de constipation, de bulles et de plaies qui apparaissent toujours au même endroit, etc.

Ce que signifie rester à la maison pour les enfants papillons

Deux personnes atteintes d’EB interrogées sont d’accord pour dire : « En fait, pour nous qui sommes gravement touchés, ce n’est pas très différent de ce qui se passe habituellement. Nous sommes souvent à la maison de toute façon. Surtout par une journée chaude. Maintenant, tout le monde a plus de temps pour nous parler au téléphone et nous voyons sur les médias sociaux que nous ne sommes pas les seuls à la maison. »

N’oublions pas que, même en temps de crise du Coronavirus, il est indispensable de prendre beaucoup de temps les uns pour les autres. Restez de bonne humeur ! Soyez là les uns pour les autres au téléphone, par chat ou lors d’une conversation de balcon à balcon toujours en respectant les distances de sécurité.

Nous serions heureux d’avoir de vos nouvelles et de savoir comment vous vivez cette période si toutefois vous avez le temps de nous écrire.

Meilleures salutations

Le conseil d’administration de DEBRA Suisse

Adresses utiles :

Antenne mobile de conseil EB pour DEBRA Suisse : beratung@schmetterlingskinder.ch, Mobile : 079 438 49 34

Hôpital Inselspital à Berne : http://www.dermatologie.insel.ch/de/unser-angebot/dermatologie-online/

Heures de consultation pour l’EB à l’hôpital pédiatrique de Zurich : www.kispi.uzh.ch dermatologie@kispi.uzh.ch
Téléphone 044 266 82 81