• L’organizzazione dei pazienti DEBRA Svizzera aiuta i bambini farfalla e i loro genitori ad affrontare meglio la vita con la EB e a migliorare la loro qualità di vita.

  • DEBRA Svizzera offre un aiuto diretto (informazione/finanziamento), crea collegamenti e organizza corsi di perfezionamento per professionisti, persone colpite e familiari.

  • Il comitato lavora a titolo volontario ed è composto da familiari di persone colpite da EB e da professionisti: Tanja Reusser, presidente; Tania Bertschi; Barbara Farinelli-Schwab; Rolf Müller; Attila Stanelle.

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Cos’è la EB?

Epidermolysis bullosa

EB è l’abbreviazione di Epidermolisi Bollosa (= distacco dell’epidermide con formazione di bolle). La EB è dovuta a un difetto genetico ed è a tutt’oggi inguaribile. Le persone affette da EB si feriscono molto facilmente perché la loro pelle non è ben ancorata. Per questo vengono chiama- te simbolicamente anche “bambini far- falla”. I ferimenti causano delle lesio- in estese, simili a quelle delle ustioni. Nella forma grave di EB queste lesioni portano a delle cicatrizzazioni con gravi conseguenze.

La EB è una malattia rara. Il lavoro di DEBRA Svizzera come organizzazione dei pazienti riveste quindi un’importanza particolare. Si stima che in Svizzera siano circa 200 le persone che soffrono di una forma di EB. Essendo la EB congenita, questa rara malattia si manifesta già alla nascita o nei primi giorni di vita. A causa del difetto genetico, l’organismo non produce un determinante collagene o solo in quantità insufficiente. Per questo motivo i singoli strati della pelle non sono correttamente uniti tra loro. Manca per così dire la “colla” che li tiene insieme. Alla minima pressione la pelle si stacca dal corpo. Si formano delle bolle oppure la pelle viene via a pezzi.

Quali sono le conseguenze dell'EB?

Un mondo difficile

È un mondo difficile e pericoloso per un bambino farfalla. Spingere porte pesanti, aprire bottiglie e altre confezioni, fare un’escursione, mordere una fetta di pane croccante, scrivere lettere a mano, portare valigie, camminare a piedi nudi, sbucciare un’arancia, sono tutte cose che diamo per scontate. Per le persone affette da EB sono invece impossibili perché la loro pelle non le sopporta.

Difficoltà nella vita di tutti i giorni

Le conseguenze della EB comportano pesanti limitazioni fisiche. In tutto il corpo la pelle risulta fragile e in una forma grave perfino le mucose. Deglutire risulta spesso doloroso o in certi momenti del tutto impossibile a causa delle forti cicatrizzazioni dell’esofago. Chi è affetto da EB è perciò spesso malnutrito, ciò che si riflette negativamente sulla guarigione delle ferite e porta a uno stato di affaticamento. Le persone colpite dalla forma grave di EB affrontano la loro vita quotidiana in una condizione di salute per la quale altri sarebbero in malattia.

(Bild: Wunde an Schulter, Prospekt DEBRA Schweiz)

Assistenza impegnativa

La vita quotidiana delle persone affette da EB è caratterizzata da un’enorme necessità di cure. Spesso occorre trattare numero- se ferite. Con delle misure mirate si cerca di prevenire ulteriori ferimenti. Da un lato con un abbigliamento appropriato, in parte con delle bende di protezione nei punti del corpo maggiormente esposti, e dall’altro applicando spesso pomate per prevenire il prurito. Ciò richiede molto tempo ed esperienza. Inoltre, essendo la EB così rara, il personale medico non dispone di conoscienze specifiche ciò che rende ulteriormente difficoltosa la situazione di vita delle persone colpite.

(Bild: Michelle Zimmermann in einem Bericht der Schweizer Illustrierte; Hervé le Cunff)

Poco tempo libero e poche vacanze

Un tema difficile per le persone affette da EB. La loro pelle non va mai in vacanza e richiede ogni giorno delle cure impegnative. Per i familiari dei bambini farfalla non esisto- no quindi vere e proprie vacanze. Ciononostante i bambini farfalla partecipano alla vita di tutti i giorni: vanno al cinema, fanno acquisti oppure visitano uno zoo o un museo. Spesso in una condizione di salute per cui altri sarebbero in malattia. Molte offerte del tempo libero e praticamente tutte le attività sportive sono comunque impossibili per le persone colpite da EB. Ciò può portare all’emarginazione e quindi a un ulteriore peso per l’intera famiglia.

(Bild: Kind mit EB am Malen; Prospekt DEBRA Schweiz)

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Debra Svizzera …

  • sostiene e promuove la “EB-Insel”, il centro di competenza sull’EB presso l’ospedale universitario di Berna,
  • fa da intermediario per un’assistenza medica specialistica (dermatologia, odontoiatria, chirurgia, consulenza genetica, fisioterapia ed ergoterapia, consulenza alimentare, psicologia, gastroenterologia, consulenza psicosociale),
  • consiglia le persone colpite e i loro genitori su tutte le questioni della vita quotidiana, fornisce una consulenza su questioni giuridiche, assicurazioni, casse malattia,
  • • offre un sostegno finanziario nei casi in cui le assicurazioni sociali non si fanno carico dei costi,
  • organizza possibilità di vacanza e di riposo per le persone colpite e/o i loro genitori è membro di DEBRA International e assicura lo scambio di esperienze a livello internazionale,
  • est membre de DEBRA International et assure un échange d’expérience à l’échelle internationale,
  • organizza corsi di perfezionamento e workshop per bambini e adulti colpiti dalla malattia, per i genitori e il personale infermieristico,
  • sostiene e promuove la ricerca sull’EB a livello mondiale insieme a DEBRA Internaltional.

L’organizzazione dei pazienti DEBRA Svizzera aiuta i bambini farfalla e i loro genitori ad affrontare meglio la vita quotidiana con la EB e a migliorare la loro qualità di vita. Inoltre DEBRA Svizzera promuove i progetti di ricerca della rete internazionale DEBRA International. DEBRA Svizzera è membro di DEBRA International e di Pro Raris, l’associazione mantello svizzera delle malattie rare. Aiutateci a dare aiuto!

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