Vorwort Jahresbericht 2016

Liebe Leserin, lieber Leser

Als Mutter eines Schmetterlingskindes wird mir nie langweilig - und als Präidentin von DEBRA Schweiz erst recht nicht! Das Jahr 2016 war reich an Herausforderungen, Veränderungen und Erlebnissen der unterschiedlichsten Art.
Sehr erfreulich ist es, dass EB und die Anliegen der Schmetterlingskinder in der Schweizer Öffentlichkeit zunehmend bekannter werden. Dies macht es uns einfacher, für die Interes-en der Betroffenen einzustehen. Auf der anderen Seite stehen Änderungen und vor allem Sparmassnahmen im Gesundheitswesen, welche für Betroffene von seltenen Erkrankungen besonders gravierend sind.

Als Patientenorganisation haben wir uns deshalb 2016 neu orientiert und ein neues Konzept für mobile EB-Beratung entwickelt. Die Umsetzung wird uns in den kommenden Jahren intensiv beschäftigen. Ebenfalls wird uns die Durchführung des Internationalen Kongress‘ 2018 und unser 20. Jubiläum im 2018 fordern.
Im Namen der Schmetterlingskinder danke ich allen, die uns dabei unterstützen!

Tanja Reusser, Präsidentin DEBRA Schweiz und betroffene Mutter.

Jahresbericht 2016

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