Vorwort Jahresbericht 2017

Liebe Leserin, lieber Leser

2017 war ein intensives Jahr – in jeder Hinsicht. Ein Schmet- terlingskind mit EB-D im Prozess des Erwachsenwerdens zu begleiten, ist eine schöne Aufgabe – und manchmal auch mit richtig grossen Herausforderungen gespickt. Zum Beispiel dann, wenn es um Mobilität und Auto fahren lernen geht. Ich hatte an der HV 2017 darüber berichtet.

Für den Verein DEBRA Schweiz standen wichtige Projekte an. Zum Beispiel der (Wieder-)Aufbau der mobilen EB-Beratung. Man könnte sagen: Was lange währt, wird endlich gut. Anfang 2018 konnten wir mit dem neuen Konzept und einer bestens qualifizierten neuen Koordinatorin wieder starten.

Wie nahe sich Freude und Schmerz sein können, musste ich 2017 persönlich erfahren. Mit grossem Engagement und sehr viel Freude hatte sich mein Lebenspartner Bernhard „Beni“ Imboden als OK-Präsident für den DEBRA-International-Con- gress 2018 in Zermatt eingesetzt. Im November 2017 ist er nach einem Herzstillstand völlig unerwartet von uns gegangen.

Ich danke Beni und allen Menschen, die sich für Schmetterlingskinder ein- setzen, ganz herzlich!

Tanja Reusser, Präsidentin DEBRA Schweiz und betroffene Mutter.

Jahresbericht 2017

In Deutschland führt ein Junge mit Schmetterlingskrankheit wieder ein normales Leben. Das weckt Hoffnung.

Experimentelle Therapie in Deutschland

Bisher galt die Krankheit als unheilbar. Ärzten am Universitätsklinikum Bochum ist aber eine Sensation geglückt: Ein 8-jähriger Schmetterlingsjunge kann nach einer experimentellen Gentherapie heute ein normales Leben führen. Vor rund zwei Jahren war er in lebensbedrohlichem Zustand ins Spital eingeliefert worden. Er hatte durch die Krankheit rund 60 Prozent seiner Oberhaut verloren. Die Ärzte entnahmen dem Jungen daraufhin für eine experimentelle Gentherapie ein Stück intakte Haut. Wissenschaftler in einem Labor im italienischen Modena behandelten die entnommenen Hautzellen des Jungen und bauten ein gesundes Gen in ihr Erbgut ein.

Samstag, 17. März 2018

Weiterbildungstag und Mitgliederversammlung am Samstag 17. März 2018

Übersicht zur Hauptversammlung 2018

  • Statuarischer Teil
  • Pause und Standbesuche
  • Schmerzbewältigung mit Hypnosetherapie
  • EB-KIZ: Epidermolysis bullosa am Kinderspital Zürich
  • Gemeinsames Mittagessen
  • Haut- und Wundpflege: Neuste Erkenntnisse für Kinder mit EB
  • Workshops / Parallelsessions:
    Eltern und pflegende Angehörige
    Plegefachpersonal
    EB-Betroffene
  • Informationen und Neuigkeiten aus dem Förderkreis
  • Schlusswort und kleiner Apéro

Zur Hauptversammlung sind nur Mitglieder von DEBRA Schweiz eingeladen. Für alle übrigen, an EB interessierten Personen, beginnt das Programm um 10.30 Uhr.

Wir bitten um Anmeldung mit Name, Adresse, Funktion oder Bezug zu DEBRA Schweiz (für Nichtmitglieder) Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser..

Kongresshotel Arte
Riggenbachstrasse 10, 4600 Olten
> Link Anreise

Vorwort Jahresbericht 2016

Liebe Leserin, lieber Leser

Als Mutter eines Schmetterlingskindes wird mir nie langweilig - und als Präidentin von DEBRA Schweiz erst recht nicht! Das Jahr 2016 war reich an Herausforderungen, Veränderungen und Erlebnissen der unterschiedlichsten Art.
Sehr erfreulich ist es, dass EB und die Anliegen der Schmetterlingskinder in der Schweizer Öffentlichkeit zunehmend bekannter werden. Dies macht es uns einfacher, für die Interes-en der Betroffenen einzustehen. Auf der anderen Seite stehen Änderungen und vor allem Sparmassnahmen im Gesundheitswesen, welche für Betroffene von seltenen Erkrankungen besonders gravierend sind.

Als Patientenorganisation haben wir uns deshalb 2016 neu orientiert und ein neues Konzept für mobile EB-Beratung entwickelt. Die Umsetzung wird uns in den kommenden Jahren intensiv beschäftigen. Ebenfalls wird uns die Durchführung des Internationalen Kongress‘ 2018 und unser 20. Jubiläum im 2018 fordern.
Im Namen der Schmetterlingskinder danke ich allen, die uns dabei unterstützen!

Tanja Reusser, Präsidentin DEBRA Schweiz und betroffene Mutter.

Jahresbericht 2016

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