In Deutschland führt ein Junge mit Schmetterlingskrankheit wieder ein normales Leben. Das weckt Hoffnung.

Experimentelle Therapie in Deutschland

Bisher galt die Krankheit als unheilbar. Ärzten am Universitätsklinikum Bochum ist aber eine Sensation geglückt: Ein 8-jähriger Schmetterlingsjunge kann nach einer experimentellen Gentherapie heute ein normales Leben führen. Vor rund zwei Jahren war er in lebensbedrohlichem Zustand ins Spital eingeliefert worden. Er hatte durch die Krankheit rund 60 Prozent seiner Oberhaut verloren. Die Ärzte entnahmen dem Jungen daraufhin für eine experimentelle Gentherapie ein Stück intakte Haut. Wissenschaftler in einem Labor im italienischen Modena behandelten die entnommenen Hautzellen des Jungen und bauten ein gesundes Gen in ihr Erbgut ein.

Vorwort Jahresbericht 2016

Liebe Leserin, lieber Leser

Als Mutter eines Schmetterlingskindes wird mir nie langweilig - und als Präidentin von DEBRA Schweiz erst recht nicht! Das Jahr 2016 war reich an Herausforderungen, Veränderungen und Erlebnissen der unterschiedlichsten Art.
Sehr erfreulich ist es, dass EB und die Anliegen der Schmetterlingskinder in der Schweizer Öffentlichkeit zunehmend bekannter werden. Dies macht es uns einfacher, für die Interes-en der Betroffenen einzustehen. Auf der anderen Seite stehen Änderungen und vor allem Sparmassnahmen im Gesundheitswesen, welche für Betroffene von seltenen Erkrankungen besonders gravierend sind.

Als Patientenorganisation haben wir uns deshalb 2016 neu orientiert und ein neues Konzept für mobile EB-Beratung entwickelt. Die Umsetzung wird uns in den kommenden Jahren intensiv beschäftigen. Ebenfalls wird uns die Durchführung des Internationalen Kongress‘ 2018 und unser 20. Jubiläum im 2018 fordern.
Im Namen der Schmetterlingskinder danke ich allen, die uns dabei unterstützen!

Tanja Reusser, Präsidentin DEBRA Schweiz und betroffene Mutter.

Jahresbericht 2016

Samstag, 11. März 2017

Hier finden Sie das ausführliche Programm.

Übersicht zur Hauptversammlung 2017

  • Statuarischer Teil
  • Pause und Standbesuche
  • Camouflage - Make up für die Seele
  • Ein Schmetterling lernt Auto fahren – Was muss man alles wissen?
  • Gemeinsames Mittagessen
  • Neue Produkte / Inputs aus dem Förderkreis
  • Diskussionsrunden oder Workshop / Parallelsessions:
    Für Eltern und pflegende Angehörige
    Für Plegefachpersonal
    Für EB-Betroffene
    Informeller Erfahrungsaustausch unter den Betroffenen
  • Standbesuche und kleiner Apéro

Zur Hauptversammlung sind nur Mitglieder von DEBRA Schweiz eingeladen. Für alle übrigen, an EB interessierten Personen, beginnt das Programm um 10.30 Uhr.

Wir bitten um Anmeldung mit Name, Adresse, Funktion oder Bezug zu DEBRA Schweiz (für Nichtmitglieder) Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!.

Kongresshotel Arte
Riggenbachstrasse 10, 4600 Olten
> Link Anreise

Vorwort Jahresbericht 2015

Liebe Leserin, lieber Leser

Je mehr Menschen wissen, dass es Schmetterlingskinder gibt und wie sich ihr Leben anfühlt, um so besser können die Betroffenen im Alltag leben. Noch mehr als eine neue Wunde schmerzen oft Aussagen wie „Ums Himmelswillen, was ist denn mit dir passiert?!“ und schräge Blicke. Schmetterlings- kinder sind für die Mehrheit kein vertrauter Anblick. Leider auch nicht für medizinisches Fachpersonal. EB ist derart selten, dass DEBRA Schweiz als Patientenorganisation in allen Bereichen das Wissen über EB zwingend fördern muss.

2015 konnten wir mehr denn je die Menschen in der Schweiz sensibilisieren. Die Aktion von SRF „Heldin des Alltags“ und unser Botschafter Luca Hänni haben dies ermöglicht. Dafür sind wir sehr dankbar und stellen uns mit neuer Motivation den nächsten Herausforderungen. Wir wollen das Leben der Schmetterlingskinder und ihrer Familien weiterhin spürbar verbessern. Mit Kompetenz, Erfahrung und vor allem mit unbürokratischer Soforthilfe in Notsituationen.

Danke, dass Sie uns dabei unterstützen!

Tanja Reusser
Präsidentin DEBRA Schweiz und betroffene Mutter

Jahresbericht 2015

Seite 1 von 2
Fill out my online form.

Debra Schweiz…

  • unterstützt und fördert die „EB-Insel“, das EB-Kompetenzzentrum am Universitätsspital Bern
  • vermittelt fachspezifische, medizinische Betreuung (Dermatologie, Zahnmedizin, Chirurgie, genetische Beratung, Physiound Ergotherapie, Ernährungsberatung, Psychologie, Gastroenterologie, psychosoziale Betreuung)
  • berät Betroffene und ihre Eltern in allen Fragen des täglichen Lebens
  • vermittelt Beratung in Rechtsfragen sowie betreffend Versicherungen und Krankenkassen
  • bietet finanzielle Unterstützung, wo die Sozialversicherungen gewisse Kosten nicht übernehmen
  • sorgt für Ferien und Erholung für die Betroffenen und/oder deren Eltern
  • ist Mitglied von DEBRA International und stellt den internationalen Erfahrungsau tausch sicher
  • organisiert Weiterbildungen und Workshops für betroffene Kinder und Erwachsene und deren Angehörige sowie für Pflegepersonal
  • fördert und unterstützt die EB-Forschung weltweit zusammen mit DEBRA International.

Die Patientenorganisation DEBRA Schweiz hilft den Schmetterlingskindern und ihren Eltern den Alltag mit EB leichter zu bewältigen und die Lebensqualität zu verbessern.

Zudem fördert DEBRA Schweiz die Forschungsprojekte von DEBRA International, dem internationalen Netzwerk. DEBRA Schweiz ist Mitglied von DEBRA International und Pro Raris, dem Schweizer Dachverband der Seltenen Krankheiten.

Helfen Sie uns zu helfen!

KONTOANGABEN UND BESTÄTIGUNG

Wir danken herzlich für Ihre Spende und verdanken sie schriftlich.
Spendenkonto Postfinance 30-632774-2 oder IBAN-Nr. CH73 0900 0000 3063 2774 2.

Auf Wunsch stellen wir Ihnen auch gerne einen Einzahlungsschein zu. Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Förderkreis

DEBRA Schweiz wird durch folgende Förderer grosszügig unterstützt. Wir danken herzlich.

debra kuhn bieri

 

Werden Sie Mitglied im Förderkreis DEBRA Schweiz. Kontaktieren Sie uns für ein Kennenlerngespräch – herzlichen Dank.