Samstag, 11. März 2017

Hier finden Sie das ausführliche Programm.

Übersicht zur Hauptversammlung 2017

  • Statuarischer Teil
  • Pause und Standbesuche
  • Camouflage - Make up für die Seele
  • Ein Schmetterling lernt Auto fahren – Was muss man alles wissen?
  • Gemeinsames Mittagessen
  • Neue Produkte / Inputs aus dem Förderkreis
  • Diskussionsrunden oder Workshop / Parallelsessions:
    Für Eltern und pflegende Angehörige
    Für Plegefachpersonal
    Für EB-Betroffene
    Informeller Erfahrungsaustausch unter den Betroffenen
  • Standbesuche und kleiner Apéro

Zur Hauptversammlung sind nur Mitglieder von DEBRA Schweiz eingeladen. Für alle übrigen, an EB interessierten Personen, beginnt das Programm um 10.30 Uhr.

Wir bitten um Anmeldung mit Name, Adresse, Funktion oder Bezug zu DEBRA Schweiz (für Nichtmitglieder) Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!.

Kongresshotel Arte
Riggenbachstrasse 10, 4600 Olten
> Link Anreise

Marianne und ihre Tochter Romina Huber von Coiffeur Fine Arts in Gelterkinden spenden die ganzen Tageseinnahmen vom 29. April inklusive Trinkgelder an DEBRA Schweiz.

Eine wunderbare Spendenidee und es kommt noch besser! Auf Einladung von Romina Huber besucht FCB-Präsident Bernhard Heusler mit Starspieler Breel Embolo am Spendentag Coiffeur Fine Arts. Einen Tag vor dem entscheidenden Spiel um den Schweizer Meistertitel. Einfach so, um die tolle Aktion zu unterstützen.

Über 6000 Franken für die Schmetterlingskinder in der Schweiz kommen an diesem Tag zusammen. Wir danken herzlich all den Menschen mit Herz für diese tolle Aktion und gratulieren dem Schweizermeister FCB zum Titel!

Jennifer und Luana haben mit Strassenmusik den stolzen Betrag von 1'050 Franken für die Schmetterlingskinder gesammelt. Das Engagement von Jennifer und Luana berührt DEBRA Schweiz sehr, weil die 15-jährigen Schülerinnen aus dem Kanton Solothurn von A-Z alles selber geplant und organisiert haben.

Sogar das Gitarrenspielen haben sie sich selber speziell für dieses Projekt beigebracht. «Wir durften unser Schulprojekt in der 9. Klasse frei wählen. Weil wir etwas Gutes tun wollten und zudem etwas lernen wollten, kamen wir auf diese Idee», erzählte Jennifer. Bei der Spendenübergabe in Belp sangen die Schülerinnen «All of me» von John Legend für die Präsidentin Tanja Reusser und Schmetterlingskind Jennifer. Dann ging's in Begleitung der Präsidentin zur Poststelle, wo Jennifer und Luana zum ersten Mal im Leben Geld auf ein Konto einbezahlt haben.

Mit dem abgestempelten Empfangsschein können die beiden dem Lehrer nun beweisen, dass die Spende auf dem Konto von DEBRA Schweiz angekommen ist.

Liebe Jennifer, liebe Luana, vielen herzlichen Dank für euer grossartiges Engagement! Ihr habt Mut und Ausdauer bewiesen.

Luca Hänni engagiert sich in Deutschland, Österreich und der Schweiz als Botschafter für Menschen mit EB, die sogenannten Schmetterlingskinder. Die meisten der Schwerbetroffenen sind Kinder und Jugendliche und haben eine sehr verletzliche Haut. Sänger und Musiker Luca Hänni lädt alle Schmetterlingskinder mit einer Begleitperson kostenlos zu seinen Konzerten ein.

Weiterlesen: Luca Hänni erster Botschafter für DEBRA
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Debra Schweiz…

  • unterstützt und fördert die „EB-Insel“, das EB-Kompetenzzentrum am Universitätsspital Bern
  • vermittelt fachspezifische, medizinische Betreuung (Dermatologie, Zahnmedizin, Chirurgie, genetische Beratung, Physiound Ergotherapie, Ernährungsberatung, Psychologie, Gastroenterologie, psychosoziale Betreuung)
  • berät Betroffene und ihre Eltern in allen Fragen des täglichen Lebens
  • vermittelt Beratung in Rechtsfragen sowie betreffend Versicherungen und Krankenkassen
  • bietet finanzielle Unterstützung, wo die Sozialversicherungen gewisse Kosten nicht übernehmen
  • sorgt für Ferien und Erholung für die Betroffenen und/oder deren Eltern
  • ist Mitglied von DEBRA International und stellt den internationalen Erfahrungsau tausch sicher
  • organisiert Weiterbildungen und Workshops für betroffene Kinder und Erwachsene und deren Angehörige sowie für Pflegepersonal
  • fördert und unterstützt die EB-Forschung weltweit zusammen mit DEBRA International.

Die Patientenorganisation DEBRA Schweiz hilft den Schmetterlingskindern und ihren Eltern den Alltag mit EB leichter zu bewältigen und die Lebensqualität zu verbessern.

Zudem fördert DEBRA Schweiz die Forschungsprojekte von DEBRA International, dem internationalen Netzwerk. DEBRA Schweiz ist Mitglied von DEBRA International und Pro Raris, dem Schweizer Dachverband der Seltenen Krankheiten.

Helfen Sie uns zu helfen!

KONTOANGABEN UND BESTÄTIGUNG

Wir danken herzlich für Ihre Spende und verdanken sie schriftlich.
Spendenkonto Postfinance 30-632774-2 oder IBAN-Nr. CH73 0900 0000 3063 2774 2.

Auf Wunsch stellen wir Ihnen auch gerne einen Einzahlungsschein zu. Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Förderkreis

DEBRA Schweiz wird durch folgende Förderer grosszügig unterstützt. Wir danken herzlich.

debra kuhn bieri

 

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