DEBRA Congress 2018 Zermatt - Gruppenbild

Erfolgreicher internationaler Kongress und würdiges 20-Jahre-Jubiläum von DEBRA Schweiz

Vom 7. bis 9. September 2018 war Zermatt EB-Welthauptstadt. Deutlich über 200 Teilnehmerinnen und Teilnehmer aus aller Welt fanden sich zum internationalen DEBRA-Kongress zusammen. Die neusten Erkenntnisse aus Forschung, Klinik und Alltag mit EB wurden in über 40 Keynotes, Kurzreferaten und Foren vermittelt und ausgetauscht.

Am Samstagabend feierten Schweizer Betroffene zusammen mit ihren Angehörigen und vielen internationalen Gästen das 20 jährige Bestehen von DEBRA Schweiz. Besonders verdankt wurden die Leistungen der Gründungs-Präsidentin Edith Zimmermann und der seit 15 Jahren amtierenden Präsidentin Tanja Reusser.

Singer und Songwriter sowie DEBRA-Botschafter Luca Hänni beschenkte DEBRA Schweiz mit einem Benefizkonzert. Als besonders Geschenk präsentierte Luca Hänni seinen neuen Song „Butterfly“. Diesen Song hat er den Schmetterlingskindern gewidmet.

Ein Besuch auf dem Gornergrat bot den Schmetterlingskindern und ihren Familien am Sonntag ein einmaliges Erlebnis mit Weitsicht. Mit dabei war auch an diesem Tag DEBRA-Botschafter Luca Hänni. Gemeinsam mit den EB-Betroffenen liess er Schmetterlinge aus Papier aufsteigen.

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Debra Schweiz…

  • unterstützt und fördert die „EB-Insel“, das EB-Kompetenzzentrum am Universitätsspital Bern
  • vermittelt fachspezifische, medizinische Betreuung (Dermatologie, Zahnmedizin, Chirurgie, genetische Beratung, Physiound Ergotherapie, Ernährungsberatung, Psychologie, Gastroenterologie, psychosoziale Betreuung)
  • berät Betroffene und ihre Eltern in allen Fragen des täglichen Lebens
  • vermittelt Beratung in Rechtsfragen sowie betreffend Versicherungen und Krankenkassen
  • bietet finanzielle Unterstützung, wo die Sozialversicherungen gewisse Kosten nicht übernehmen
  • sorgt für Ferien und Erholung für die Betroffenen und/oder deren Eltern
  • ist Mitglied von DEBRA International und stellt den internationalen Erfahrungsau tausch sicher
  • organisiert Weiterbildungen und Workshops für betroffene Kinder und Erwachsene und deren Angehörige sowie für Pflegepersonal
  • fördert und unterstützt die EB-Forschung weltweit zusammen mit DEBRA International.

Die Patientenorganisation DEBRA Schweiz hilft den Schmetterlingskindern und ihren Eltern den Alltag mit EB leichter zu bewältigen und die Lebensqualität zu verbessern.

Zudem fördert DEBRA Schweiz die Forschungsprojekte von DEBRA International, dem internationalen Netzwerk. DEBRA Schweiz ist Mitglied von DEBRA International und Pro Raris, dem Schweizer Dachverband der Seltenen Krankheiten.

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