Vorwort Jahresbericht 2017

Liebe Leserin, lieber Leser

2017 war ein intensives Jahr – in jeder Hinsicht. Ein Schmet- terlingskind mit EB-D im Prozess des Erwachsenwerdens zu begleiten, ist eine schöne Aufgabe – und manchmal auch mit richtig grossen Herausforderungen gespickt. Zum Beispiel dann, wenn es um Mobilität und Auto fahren lernen geht. Ich hatte an der HV 2017 darüber berichtet.

Für den Verein DEBRA Schweiz standen wichtige Projekte an. Zum Beispiel der (Wieder-)Aufbau der mobilen EB-Beratung. Man könnte sagen: Was lange währt, wird endlich gut. Anfang 2018 konnten wir mit dem neuen Konzept und einer bestens qualifizierten neuen Koordinatorin wieder starten.

Wie nahe sich Freude und Schmerz sein können, musste ich 2017 persönlich erfahren. Mit grossem Engagement und sehr viel Freude hatte sich mein Lebenspartner Bernhard „Beni“ Imboden als OK-Präsident für den DEBRA-International-Con- gress 2018 in Zermatt eingesetzt. Im November 2017 ist er nach einem Herzstillstand völlig unerwartet von uns gegangen.

Ich danke Beni und allen Menschen, die sich für Schmetterlingskinder ein- setzen, ganz herzlich!

Tanja Reusser, Präsidentin DEBRA Schweiz und betroffene Mutter.

Jahresbericht 2017

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Debra Schweiz…

  • unterstützt und fördert die „EB-Insel“, das EB-Kompetenzzentrum am Universitätsspital Bern
  • vermittelt fachspezifische, medizinische Betreuung (Dermatologie, Zahnmedizin, Chirurgie, genetische Beratung, Physiound Ergotherapie, Ernährungsberatung, Psychologie, Gastroenterologie, psychosoziale Betreuung)
  • berät Betroffene und ihre Eltern in allen Fragen des täglichen Lebens
  • vermittelt Beratung in Rechtsfragen sowie betreffend Versicherungen und Krankenkassen
  • bietet finanzielle Unterstützung, wo die Sozialversicherungen gewisse Kosten nicht übernehmen
  • sorgt für Ferien und Erholung für die Betroffenen und/oder deren Eltern
  • ist Mitglied von DEBRA International und stellt den internationalen Erfahrungsau tausch sicher
  • organisiert Weiterbildungen und Workshops für betroffene Kinder und Erwachsene und deren Angehörige sowie für Pflegepersonal
  • fördert und unterstützt die EB-Forschung weltweit zusammen mit DEBRA International.

Die Patientenorganisation DEBRA Schweiz hilft den Schmetterlingskindern und ihren Eltern den Alltag mit EB leichter zu bewältigen und die Lebensqualität zu verbessern.

Zudem fördert DEBRA Schweiz die Forschungsprojekte von DEBRA International, dem internationalen Netzwerk. DEBRA Schweiz ist Mitglied von DEBRA International und Pro Raris, dem Schweizer Dachverband der Seltenen Krankheiten.

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