Vorwort Jahresbericht 2015

Liebe Leserin, lieber Leser

Je mehr Menschen wissen, dass es Schmetterlingskinder gibt und wie sich ihr Leben anfühlt, um so besser können die Betroffenen im Alltag leben. Noch mehr als eine neue Wunde schmerzen oft Aussagen wie „Ums Himmelswillen, was ist denn mit dir passiert?!“ und schräge Blicke. Schmetterlings- kinder sind für die Mehrheit kein vertrauter Anblick. Leider auch nicht für medizinisches Fachpersonal. EB ist derart selten, dass DEBRA Schweiz als Patientenorganisation in allen Bereichen das Wissen über EB zwingend fördern muss.

2015 konnten wir mehr denn je die Menschen in der Schweiz sensibilisieren. Die Aktion von SRF „Heldin des Alltags“ und unser Botschafter Luca Hänni haben dies ermöglicht. Dafür sind wir sehr dankbar und stellen uns mit neuer Motivation den nächsten Herausforderungen. Wir wollen das Leben der Schmetterlingskinder und ihrer Familien weiterhin spürbar verbessern. Mit Kompetenz, Erfahrung und vor allem mit unbürokratischer Soforthilfe in Notsituationen.

Danke, dass Sie uns dabei unterstützen!

Tanja Reusser
Präsidentin DEBRA Schweiz und betroffene Mutter

Jahresbericht 2015

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Debra Schweiz…

  • unterstützt und fördert die „EB-Insel“, das EB-Kompetenzzentrum am Universitätsspital Bern
  • vermittelt fachspezifische, medizinische Betreuung (Dermatologie, Zahnmedizin, Chirurgie, genetische Beratung, Physiound Ergotherapie, Ernährungsberatung, Psychologie, Gastroenterologie, psychosoziale Betreuung)
  • berät Betroffene und ihre Eltern in allen Fragen des täglichen Lebens
  • vermittelt Beratung in Rechtsfragen sowie betreffend Versicherungen und Krankenkassen
  • bietet finanzielle Unterstützung, wo die Sozialversicherungen gewisse Kosten nicht übernehmen
  • sorgt für Ferien und Erholung für die Betroffenen und/oder deren Eltern
  • ist Mitglied von DEBRA International und stellt den internationalen Erfahrungsau tausch sicher
  • organisiert Weiterbildungen und Workshops für betroffene Kinder und Erwachsene und deren Angehörige sowie für Pflegepersonal
  • fördert und unterstützt die EB-Forschung weltweit zusammen mit DEBRA International.

Die Patientenorganisation DEBRA Schweiz hilft den Schmetterlingskindern und ihren Eltern den Alltag mit EB leichter zu bewältigen und die Lebensqualität zu verbessern.

Zudem fördert DEBRA Schweiz die Forschungsprojekte von DEBRA International, dem internationalen Netzwerk. DEBRA Schweiz ist Mitglied von DEBRA International und Pro Raris, dem Schweizer Dachverband der Seltenen Krankheiten.

Helfen Sie uns zu helfen!

KONTOANGABEN UND BESTÄTIGUNG

Wir danken herzlich für Ihre Spende und verdanken sie schriftlich.
Spendenkonto Postfinance 30-632774-2 oder IBAN-Nr. CH73 0900 0000 3063 2774 2.

Auf Wunsch stellen wir Ihnen auch gerne einen Einzahlungsschein zu. Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Förderkreis

DEBRA Schweiz wird durch folgende Förderer grosszügig unterstützt. Wir danken herzlich.

debra kuhn bieri

 

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