Vorwort Jahresbericht 2018

Liebe Leserin, lieber Leser

Kein niedliches Plüschtier und kein wertvoller Gutschein: Nichts hilft einem Schmetterlingskind und seinen Eltern mehr, als praktische Lösungen für das Leben mit EB. Das macht den Unterschied, ob Schmetterlingskinder und ihre Eltern im Alltag mehrheitlich «mit EB leben» oder «an EB leiden». EB prägt das Leben der Familie. Das zeigt eine Auswahl an Fragen, die sich an unsere EB-Beratung richten: Welche Kleidung verursacht am wenigsten Blasen? Was tue ich, wenn das Kind nicht schlucken kann? Wie polstere ich ein Dreirad? Wie weit soll oder kann ich das Schmetterlingskind schützen? Wie organisiere ich den Schuleintritt?

Als meine Tochter vor 20 Jahren mit EBD geboren wurde, war die damalige Präsidentin, Edith Zimmermann, erfahrene Mutter eines damals 18-jährigen Schmetterlingskindes. Sie war da für diese Fragen. Das machte uns als Eltern stark und gab uns Hoffnung. Diese Beratungen hat Edith zu Beginn freiwillig geleistet. Später hat DEBRA Schweiz den Zeitaufwand entschädigt. Für die betroffenen Familien waren die Beratungen stets kostenlos und das bleibt so. Nur, dass wir jetzt die so wichtige mobile EB-Beratung bei den Familien zuhause noch zuverlässiger anbieten können. Es ist uns gelungen, für die mobile EB-Beratung die erfahrene Fachfrau Sylvia Kyprian zu gewinnen.

Ich durfte in den letzten 15 Jahren als Präsidentin viele wertvolle Erfahrungen und unvergessliche Begegnungen mit wunderbaren Menschen erleben. Wenn ich zwei Highlights aussuchen dürfte, dann gehört die mobile EB-Beratung ganz klar dazu. Zudem, dass immer mehr Menschen wissen, dass Schmetterlingskinder mit einer verletzlichen Haut leben.

Ich danke von Herzen allen, die in den letzten 20 Jahren seit der Gründung von DEBRA Schweiz dazu beigetragen haben, diese zwei wichtigen Ziele zu verfolgen. Denn es sind die Hauptaufgaben von DEBRA Schweiz als Patientenorganisation.
Dem neuen Vorstand und der neuen Präsidentin wünsche ich viel Energie, Zuversicht und Unterstützung von allen Seiten. Als betroffene Mutter bleibe ich gerne ein aktives Mitglied. Auch, um im Austausch mit euch allen an den Anlässen von DEBRA Schweiz wieder wertvolle Erfahrungen zu sammeln.

Alles Gute für euch und bis bald Tanja Reusser

Abtretende Präsidentin und betroffene Mutter

 

Jahresbericht 2018

DEBRA Congress 2018 Zermatt - Delegation

Erfolgreicher internationaler Kongress und würdiges 20-Jahre-Jubiläum von DEBRA Schweiz

Vom 7. bis 9. September 2018 war Zermatt EB-Welthauptstadt. Deutlich über 200 Teilnehmerinnen und Teilnehmer aus aller Welt fanden sich zum internationalen DEBRA-Kongress zusammen. Die neusten Erkenntnisse aus Forschung, Klinik und Alltag mit EB wurden in über 40 Keynotes, Kurzreferaten und Foren vermittelt und ausgetauscht.

Am Samstagabend feierten Schweizer Betroffene zusammen mit ihren Angehörigen und vielen internationalen Gästen das 20 jährige Bestehen von DEBRA Schweiz. Besonders verdankt wurden die Leistungen der Gründungs-Präsidentin Edith Zimmermann und der seit 15 Jahren amtierenden Präsidentin Tanja Reusser.

Singer und Songwriter sowie DEBRA-Botschafter Luca Hänni beschenkte DEBRA Schweiz mit einem Benefizkonzert. Als besonders Geschenk präsentierte Luca Hänni seinen neuen Song „Butterfly“. Diesen Song hat er den Schmetterlingskindern gewidmet.

Ein Besuch auf dem Gornergrat bot den Schmetterlingskindern und ihren Familien am Sonntag ein einmaliges Erlebnis mit Weitsicht. Mit dabei war auch an diesem Tag DEBRA-Botschafter Luca Hänni. Gemeinsam mit den EB-Betroffenen liess er Schmetterlinge aus Papier aufsteigen.

Vorwort Jahresbericht 2017

Liebe Leserin, lieber Leser

2017 war ein intensives Jahr – in jeder Hinsicht. Ein Schmet- terlingskind mit EB-D im Prozess des Erwachsenwerdens zu begleiten, ist eine schöne Aufgabe – und manchmal auch mit richtig grossen Herausforderungen gespickt. Zum Beispiel dann, wenn es um Mobilität und Auto fahren lernen geht. Ich hatte an der HV 2017 darüber berichtet.

Für den Verein DEBRA Schweiz standen wichtige Projekte an. Zum Beispiel der (Wieder-)Aufbau der mobilen EB-Beratung. Man könnte sagen: Was lange währt, wird endlich gut. Anfang 2018 konnten wir mit dem neuen Konzept und einer bestens qualifizierten neuen Koordinatorin wieder starten.

Wie nahe sich Freude und Schmerz sein können, musste ich 2017 persönlich erfahren. Mit grossem Engagement und sehr viel Freude hatte sich mein Lebenspartner Bernhard „Beni“ Imboden als OK-Präsident für den DEBRA-International-Con- gress 2018 in Zermatt eingesetzt. Im November 2017 ist er nach einem Herzstillstand völlig unerwartet von uns gegangen.

Ich danke Beni und allen Menschen, die sich für Schmetterlingskinder ein- setzen, ganz herzlich!

Tanja Reusser, Präsidentin DEBRA Schweiz und betroffene Mutter.

Jahresbericht 2017

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Debra Schweiz…

  • unterstützt und fördert die „EB-Insel“, das EB-Kompetenzzentrum am Universitätsspital Bern
  • vermittelt fachspezifische, medizinische Betreuung (Dermatologie, Zahnmedizin, Chirurgie, genetische Beratung, Physiound Ergotherapie, Ernährungsberatung, Psychologie, Gastroenterologie, psychosoziale Betreuung)
  • berät Betroffene und ihre Eltern in allen Fragen des täglichen Lebens
  • vermittelt Beratung in Rechtsfragen sowie betreffend Versicherungen und Krankenkassen
  • bietet finanzielle Unterstützung, wo die Sozialversicherungen gewisse Kosten nicht übernehmen
  • sorgt für Ferien und Erholung für die Betroffenen und/oder deren Eltern
  • ist Mitglied von DEBRA International und stellt den internationalen Erfahrungsau tausch sicher
  • organisiert Weiterbildungen und Workshops für betroffene Kinder und Erwachsene und deren Angehörige sowie für Pflegepersonal
  • fördert und unterstützt die EB-Forschung weltweit zusammen mit DEBRA International.

Die Patientenorganisation DEBRA Schweiz hilft den Schmetterlingskindern und ihren Eltern den Alltag mit EB leichter zu bewältigen und die Lebensqualität zu verbessern.

Zudem fördert DEBRA Schweiz die Forschungsprojekte von DEBRA International, dem internationalen Netzwerk. DEBRA Schweiz ist Mitglied von DEBRA International und Pro Raris, dem Schweizer Dachverband der Seltenen Krankheiten.

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KONTOANGABEN UND BESTÄTIGUNG

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debra kuhn bieri

 

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