Die Pflege des Neugeborenen mit EB

Der korrekte Umgang und die richtige Wundversorgung eines Säuglings bei dem EB diagnostiziert wurde sind entscheidend für den weiteren Verlauf. Leider ist es tatsächlich so, dass Fehler in der Behandlung langfristige Folgen verursachen können. Aufgrund der Seltenheit von EB ist es in den allermeisten Fällen so, dass niemand vom medizinischen Personal auf der Abteilung schon ein mal ein Kind mit EB betreut hat. Die Auswirkungen von EB sind zudem nicht vergleichbar mit anderen Krankheiten oder Wunden, was eine optimale Behandlung zusätzlich erschwert. DEBRA-CH bzw. sein medizinisches Beraterteam haben in den vergangenen Jahren über 10 Kinder mit EB betreut und wir möchten unsere Erfahrung hier und sehr gerne auch persönlich vor Ort weitergeben. Unsere Beratungen bieten wir kostenlos an. Betroffene Eltern oder das Spitalpersonal erreicht uns über die Telefonnummer 031 879 14 88 oder über E-Mail. Zögern Sie nicht uns zu kontaktieren. Aus eigener Erfahrung wissen wir: jeder Tag kann entscheidend sein. Das Wichtigste ist hier zusammengefasst, wobei jedoch auch die Pflege und Therapie je nach EB-Form unterschiedlich sein kann. Deshalb ist eine persönliche Beratung, wo alle Fragen beantwortet werden können effizienter.

Die hier beschriebenen Pflegetipps beschränken sich daher nur auf die allerwichtigsten Punke und es ist lediglich eine kurze Zusammenfassung.

Säuglingspflege
Das Baby sollte nur dann in eine Isolette (Inkubator) gelegt werden, wenn dies aufgrund einer Frühgeburt medizinisch indiziert erscheint. Das feucht warme Klima hat sonst keine günstige Auswirkung auf die Haut. Ideal ist ein normales Säuglingsbett, am besten mit einem Lammfell gepolstert und darüber ein weiches Baumwolltuch. Das Lammfell verhindert ideal Druck auf die Haut und ist ein guter Wärmeausgleich.
Soweit möglich, sollte das Baby in einem Kinderbettchen gepflegt werden; das Kind sollte auf einem kleinen weichen Kissen liegen, so, dass es mit diesem hochgehoben werden kann, ohne dabei weitere Verletzungen zu riskieren.
Wenn es erforderlich ist nimmt man die Hände zum Hochheben zu Hilfe, rollt das Kind auf die Seite, legt dann die Hände an den Hinterkopf und unter den Po; dann lässt man das Baby zurück auf die Hände rollen und nimmt es hoch. Niemals sollte man das Kind von den Armrückseiten her anheben. Man denke daran, dass Reibung und Scherkräfte Blasen und Hautverletzungen erzeugen, direkter Druck aber unbedenklich ist.


Blasenbildung
Die Blasen müssen mit einer sterilen Kanüle geöffnet werden, damit diese nicht ihre Grösse beibehalten oder sich bei ausbleibender Behandlung sogar weiter ausdehnen. Wo die abgehobene Blasenhaut an Ort und Stelle bleibt, muss kein Wundverband angelegt werden.

Wunden
Wunden sind mit einem nichtklebenden Verband zu versorgen. Die Auswahl an Verbänden/Wundauflagen ist beschränkt, weil sich viele Wundauflagen, die als "nichtklebend" beschrieben werden, sich auf der Haut von EB-Kindern anders verhalten.
Produkte wie zum Beispiel Mepilex lite setzt die umgebende Haut beim Entfernen der Wundauflage keinem Risiko aus. Eine gute Beratung über die gesamte Produkepalette im Zusammenhang mit EB ist aber wie erwähnt notwendig.

Baden
Baden Sie den Säugling keinesfalls in desinfizierenden Lösungen oder mit irgendwelchen schäumenden Badezusätzen! Eine der schlimmsten Komplikationen bei EB ist Juckreiz! Sobald sich das Kind zu kratzen beginnt, entstehen Blasen und Wunden auch an den bisher nicht betroffenen Hautstellen. Am besten badet man den Säugling nur mit einem rein öligen Badezusatz wie z.B. Balmandol oder reines Babyöl.