Leben mit EB |
 Für Menschen mit EB fühlt sich die Welt anders an. Es ist eine harte, gefährliche Welt. Schwere Türen öffnen, Flaschen und Dosen öffnen, auf eine Wanderung gehen, in ein knuspriges Brot beissen, Briefe von Hand schreiben, Gepäck tragen, barfuss gehen, Orangen schälen - alles Dinge die normalerweise selbstverständlich sind. Für Menschen mit EB sind sie unmöglich oder mit Schmerzen verbunden, weil die Haut das nicht aushält. Es entstehen Blasen und Wunden, die bei einer schweren Form von EB so tief liegen, dass sie Narben hinterlassen. Betroffen ist die Haut am ganzen Körper. Besonders stark die Händen und Füsse, weil sie im täglichen Leben am meisten belastet werden. Be |
i Menschen mit einer schweren Form ist auch die gesamte Schleimhaut - im Mund, in der Speiseröhre, in den Augen und im Verdauungstrakt - betroffen. Bei dieser Form von EB ist Schlucken oft schmerzhaft oder zeitweise aufgrund der stark vernarbten Speiseröhre gar nicht mehr möglich. Die Pflege der Haut und der Wunden beansprucht täglich sehr viel Zeit.Verein DEBRA-CH, Birkenweg 102, 3123 Belp
| Tel 031 879 14 88 | 