1998 wurde DEBRA-CH von Betroffenen und Eltern gegründet. Alle Mitarbeitenden engagieren sich unentgeltlich und sind direkt oder indirekt von EB betroffen. Die aktuelle Präsidentin, Tanja Pauli, ist Mutter eines Mädchens, welches mit einer schweren Form von EB geboren wurde.
Unter dem Namen DEBRA treten weltweit die Selbsthilfeorganistionen und Interessengemeinschaften EB-Betroffener auf. DEBRA-CH ist Mitglied von DEBRA International.
Der Verein DEBRA-CH ...
- unterstützt die „EB-Insel", das EB-Kompetenzzentrum am Universitätsspital Bern
- vermittelt fachspezifische, medizinische Betreuung (Dermatologie, Zahnmedizin, Chirurgie, genetische Beratung, Physio- und Ergotherapie, Ernährungsberatung, Psychologie, Gastroenterologie, psychosoziale Betreuung)
- berät Betroffene und ihre Eltern in allen Fragen des täglichen Lebens
- vermittelt Beratung bei Rechtsfragen, Versicherungen, Krankenkassen
- bietet finanzielle Unterstützung, wo die Sozialversicherungen die Kosten nicht übernehmen
- sorgt für Ferien und Erholung für die Betroffenen und/oder deren Eltern
- ist Mitglied von DEBRA International und stellt den internationalen Erfahrungsaustausch sicher
- organisiert Weiterbildungen und Workshops für betroffene Kinder und Erwachsene, Eltern, Krankenpflegepersonal
- Fördert und unterstützt die EB-Forschung
Der Vorstand und die Präsidentin engagieren sich freiwillig und unentgeltlich für DEBRA-CH.Ihre Spende oder Ihre Mitgliedschaft für DEBRA-CH aus Solidarität unterstützen also direkt die erwachsenen Betroffenen und die Schmetterlingskinder. |
